Le BUREAU depuis Janvier 2019 avec les nouveaux statuts déposés au TRIBUNAL de METZ (57)

Une des ASSOCIATIONS en FRANCE pour les NEUROFIBROMATOSES : TOUTES les NEUROFIBROMATOSES & bien évidemment de TOUT âge : ENFANTS, JEUNES & même "SENIORS" ; il ne faut pas oublier qu'un enfant devient grand & qu'un adulte vieillit aussi mais que, L'EVOLUTION PEUT TOUJOURS ÊTRE AU R.D.V. à n'importe quel âge !!!...

C'est simple : il suffit de remplir le "Bon d'adhésion" présenté là (ou le recopier sur papier libre) et l'envoyer à l'adresse indiquée avec votre règlement, c'est 20€00/personne/famille/à la même adresse postale.
MERCI à vous, futurs adhérents ou donateurs.

Avec les évènements & tout ce qui concerne l'ASSOCIATION :

- concerts
- animations
- rêves etc...

Ce sera là les "ACTIONS" de SOLIDARITE pour les "Coccinelles", leurs S.O.S. pour du matériel, l'aménagement pour le maintien à domicile etc...
Ce sera par exemple aussi l'absence d'un des "Administrateur(trice)s" du FORUM pour raison de santé ou autres...

Il y a des articles dans cette "Charte", tous sont à appliquer OBLIGATOIREMENT...
Comme dans tout "Contrat, ils sont à lire avant de s'inscrire dans le FORUM, les REGLEMENTS Y SONT APPLIQUES A LA LETTRE... Il est refusé CATEGORIQUEMENT les manques de respect envers un membre de l'EQUIPE ADMINISTRATIVE, et plus encore UN MEMBRE du FORUM... Il faut le savoir !!!...

La "Présentation" des nouveaux membres se fait à ces pages là :
http://neurofibromatoz.discutbb.com/liste-316569-50877-1-votre-presentation-elle-est-obligatoire.html

TRES IMPORTANT : Ne s'inscrire QU'UNE SEULE FOIS dans le FORUM, en effet dans celui-ci, "L'Univers des Coccinelles", les "Validations" des nouveaux membres ne se font QUE MANUELLEMENT par "L'ADMINISTRATRICE" responsable des "Validations'. MERCI. Signé : "Mamand'Helene"

Réponses là avec la maximum de renseignements

Réponses là avec la maximum de renseignements...

Réponses là avec la maximum de renseignements à leurs sujets.

Ils y a tant de différences de cas, pas un seul identique... D'où la nécessité de "Témoignages" avec ANONYMAT lorsque le membre le souhaite ; c'est tellement évident !!!... Plusieurs pages de lectures, vidéos, témoignages à consulter là...
Signé : MamHélène

Pourquoi se voiler la face, ça arrive, trop souvent.
Ne pas le "dire" serait "se mettre la tête dans la sable", "faire la politique de l'autruche", "se mettre des œillères"...
Mais pour le "dire" on peut le faire avec "BEAUTE" surtout lorsque la personne était BELLE, mais aussi de "L'INTERIEUR", avec une FORCE INCROYABLE, un COURAGE phénoménal, comme toutes les "Coccinelles", à en revendre...
La preuve : c'est "ELLE" qui a "co-créé" en 2009 ce FORUM pour apporter de l'aide à ses semblables : les "COCCINELLES", NEUROFIBROMATOSES.

Il arrive qu'on en parle de temps en temps, plus ce serait mieux encore !!!...

Organigramme des prises en charges
Centres de références de FRANCE & DOM-TOM
des NEUROFIBROMATOSES (N.F.1, N.F.2 etc...
"Made in Centre de référence NATIONAL" du Pr Pierre WOLKENSTEIN.
http://neurofibromatoses.aphp.fr/

Le maximum de DUCUMENTATIONS sera indiqué là...

Un de nos membre l'a écrit pour nous, c'est tout à fait ça, dans notre FORUM

Si nous pouvions, nous les non atteints, prendre vos douleurs que vous subissez tant et trop les "Coccinelles", comme nous le ferions avec plaisir pour vous soulager !!!...


Et "Arc-en-Ciel" un des plus beaux cadeaux fait à une "Coccinelle" en décembre 2003

Ce n'est pas toujours évident à faire, voilà le maximum d'aide que l'on vous offre là !!!...

C'est très souvent utile dans le FORUM !!!...

A utiliser sans modération...