BILAN N.F.1 d'une famille sur 3 générations.

19-11-2017 à 17:56:29
Marc B. le Grand-Père :

Bientôt 64 ans "T.C.L." . On n.a jamais su qui était porteur de la maladie.
Très , très NOMBREUX neurofibromes.

4 enfants dont 2 fils atteints.

Le fils ainé :
39 ans
Pseudarthrose (8 opérations)
Très nombreuses "T.C.L."
Nombreux neurofibromes
Céphalées +++
Atteintes dentaires (15 dents arrachées en une fois, en milieu hospitalier sous A.G. (Anesthésie générale)

Avec 2 enfants ATTEINTS sur 4 (avec le 3ème avec doute, en attente d'être diagnostiqué ou non) :

Un fils :
12 ans
"T.C.L".
Un Suivi dans un des "Centre de Référence" de FRANCE

Une fille :
8 ans
"T.C.L." (nombreuses)
Neurofibromes PLEXIFORMES IMPORTANTS & EVASIFS (joue & thorax)
Retard de croissance IMPORTANT
AUTISME
Un Suivi dans un des "Centre de Références" de FRANCE

Second fils :
38 ans
Suivi à Henri Mondor CRETEIL ("Centre de Référence National" )
"T.C.L."
Neurofibromes
Céphalées importantes

Avec 3 enfants sur 4 atteints :

L'aîné, un fils :
10 ans
Un "Suivi" dans un des "Centre de Références" de FRANCE
"T.C.L."
Gliome sur le nerf optique
Tumeur bénigne sur l'hypothalamus

2sd fils :
6 ans
"T.C.L.
"Suivis" à Henri Mondor CRETEIL ("Centre de Référence" national), Robert Debré & Necker-Enfants Malades PARIS)
Scoliose opérée le 5.10.2017 à Robert Debré

3ème fils :
3 ans
"T.C.L."
"Suivi" à Henri Mondor CRETEIL, Curie & Necker-Enfants Malades
Gliome sur le nerf optique avec CHIMIOTHERAPIE pendant 2 ans, tumeur toujours présente mais qui ne grossit PLUS.

Marc B. & son épouse ont aussi 2 filles qui ne sont pas "Porteuses" de la N.F.1


"MamandHelene"

Marie-Christine JACQUES
"Administratrice-Propriétaire" du FORUM "L'Univers des Coccinelles"
&
"Présidente" de L'ASSOCIATION "L'Univers des Coccinelles", "La L'U.C."


"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes"
Proverbe JUIF


Ne pas oublier Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012
Et qu'une N.F.1 a tuée...



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