Marc B. le Grand-Père :
Bientôt 64 ans "T.C.L." . On n.a jamais su qui était porteur de la maladie.
Très , très NOMBREUX neurofibromes.
4 enfants dont 2 fils atteints.
Le fils ainé :
39 ans
Pseudarthrose (8 opérations)
Très nombreuses "T.C.L."
Nombreux neurofibromes
Céphalées +++
Atteintes dentaires (15 dents arrachées en une fois, en milieu hospitalier sous A.G. (Anesthésie générale)
Avec 2 enfants ATTEINTS sur 4 (avec le 3ème avec doute, en attente d'être diagnostiqué ou non) :
Un fils :
12 ans
"T.C.L".
Un Suivi dans un des "Centre de Référence" de FRANCE
Une fille :
8 ans
"T.C.L." (nombreuses)
Neurofibromes PLEXIFORMES IMPORTANTS & EVASIFS (joue & thorax)
Retard de croissance IMPORTANT
AUTISME
Un Suivi dans un des "Centre de Références" de FRANCE
Second fils :
38 ans
Suivi à Henri Mondor CRETEIL ("Centre de Référence National" )
"T.C.L."
Neurofibromes
Céphalées importantes
Avec 3 enfants sur 4 atteints :
L'aîné, un fils :
10 ans
Un "Suivi" dans un des "Centre de Références" de FRANCE
"T.C.L."
Gliome sur le nerf optique
Tumeur bénigne sur l'hypothalamus
2sd fils :
6 ans
"T.C.L.
"Suivis" à Henri Mondor CRETEIL ("Centre de Référence" national), Robert Debré & Necker-Enfants Malades PARIS)
Scoliose opérée le 5.10.2017 à Robert Debré
3ème fils :
3 ans
"T.C.L."
"Suivi" à Henri Mondor CRETEIL, Curie & Necker-Enfants Malades
Gliome sur le nerf optique avec CHIMIOTHERAPIE pendant 2 ans, tumeur toujours présente mais qui ne grossit PLUS.
Marc B. & son épouse ont aussi 2 filles qui ne sont pas "Porteuses" de la N.F.1
"MamandHelene"
Marie-Christine JACQUES
"Administratrice-Propriétaire" du FORUM "L'Univers des Coccinelles"
&
"Présidente" de L'ASSOCIATION "L'Univers des Coccinelles", "La L'U.C."
"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012
Et qu'une N.F.1 a tuée...