"MamHélène", Marie-Christine JACQUES à la RAGE aujourd'hui 15 mai, mi mai déjà !!!...
Tous les ans le mois de MAI est le "Mois INTERNATIONAL des NEUROFIBROMATOSES", 31 jours pour en parler, la faire connaitre !!!...
Vous devez toutes et tous savoir que sur tous les PODIUMS SPORTIFS il y a TROIS MARCHES : la première pour la Médaille d'or, la seconde pour la Médaille d'Argent et la troisième pour la Médaille de Bronze.
Et bien dans l'ordre des MALADIES RARES, ORPHELINES (ça ça veut dire AUCUN TRAITEMENT MEDICAL POUR LES SOIGNER, les GUERIR), HEREDITAIRES, GENETIQUES, EVOLUTIVES & TROP SOUVENT MORTELLES les NEUROFIBROMATOSES (PAS UN CAS IDENTIQUE MÊME AU SEIN D'UNE MÊME FAMILLE, avec TOUTES LES ATTEINTES POSSIBLES & IMAGINABLES) sont sur la SECONDE MARCHE, AVEC LA MEDAILLE D'ARGENT, juste après la MUCOVISCIDOSE et juste avant la MYOPATHIE avec............. UNE NAISSANCE/3000 (trois milles).
Mais quels MEDIAS EN PARLENT (T.V., radions, magazines etc...) ???...
AUCUN ou presque !!!...
Il n'y a que nous, PERSONNES ATTEINTES ou PROCHES pour le faire, alors je me pose cette question :
Alors pourquoi tant de différences :
entre toutes les "ANNONCES" pour les "Virades de l'Espoir" ici et là, le TELETHON (là au moins le GENETHON sert pour la TOUTES les recherches) etc... ; mais LES NEUROFIBROMATOSES : JAMAIS RIEN A LEUR SUJET !!!...
Alors vous là, qui me lisez peut-être : médias de toutes sortes, sponsors, laboratoires, sportifs, artistes de tous bords ; qu'attendez-vous pour REPONDRE :
PRESENTS & NOUS AIDER ???...
Signé : Marie-Christine Marie-Christine JACQUES, "Vice-Présidente" de "La L.U.C.", "L'Univers des Coccinelles", ASSOCIATION RECONNUE D'UTILITE PUBLIQUE depuis JUILLET 2014, Loi 1908 avec les STATUTS "Alsace-Lorraine" ;
ce qui veut donc dire : dons, aides, legs, adhésions etc... DEDUCTIBLES de VOS IMPÔTS SUR LES REVENUS à 66% de la somme versée.
MAIS S'IL VOUS PLAIT :
AIDEZ NOUS A PARLER DE CETTE MALADIE SI SOURNOISE QUI TUE NOS ENFANTS, NOS CONJOINT(E)S, NOS PROCHES etc...
MERCI...
"MamHélène"
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"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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