Il y a plus d'un an nous abordions ce sujet dans le FORUM "Secteur prive", mais il me semble indispensable que beaucoup le sachent, les enseignants, les employeurs etc... Mais avec l'âge cette fatigue s'accroît encore plus !!!...
A ce jour c'est la vie de ma "Vieille coccinelle" qui n'a que 68 ans (on n'est pas "vieux" à cet âge à mon avis), mais qui physiquement en parait plus de................. 80 !!!... (un exemple parmi tant d'autres, il n'est pas un cas isolé, mais voilà, nous ne savons presque rien sur les NEUROFIBROMATOSES plus âgées.
Je peux certifier que la N.F.1 fatigue de plus en plus avec l'âge, encore la preuve depuis quelques mois déjà, mais là, c'est un exemple parmi tant d'autres : record battu aujourd'hui pour ma "Coccinelle" : endormie à environ 22h00 hier soir et il ne fait que de se réveiller, à presque midi aujourd'hui !!!...
C'est "ça" aussi la N.F.1 ; et "ça" presque au quotidien. Et la journée comme activités ce ne sont que un ou deux p'tits tours dans le jardin, cahin-caha, fauteuil & canapé (pas moins de quatre ou cinq essais avant de réussir à se lever, souvent avec mon aide indispensable d'une main et sa canne de l'autre...
Les symptômes ici en ce moment, mis à part LA, LES, douleurs, tremblement ++++ (verres et assiettes cassées etc...), la marche ???... Mieux vaut éviter ce sujet (sur le dernier dossier M.D.P.H. il y a deux mois à peine, à la case "Distance possible à pieds", le médecin a cocher "Moins de 200 mètres" en précisant et cochant la case "Avec aide" : "Avec canne INDISPENSABLE" ).
Je me croirais presque vivre avec un "Parkinson", ajouter les crampes ; et des fois je me dis aussi "Est-ce que son lourd traitement anti-douleur y serait aussi pour quelque chose ???..." .
Sans compter les pertes d'équilibre, il m'a même "écrabouillé" mon pied de lavande en tombant dedans, il y a d'autres méthodes pour sentir la Provence je pense ; je fais de l'humour mais............
Au point que je l'ai même équipé d'un sifflet autour du cou, style sifflet de policier pour qu'il puisse appeler en cas de problème, ainsi je l'entends de loin.
TOUJOURS on se pose de telles questions avec cette "SALOPERIE" de maladie, pas un seul moment de répit depuis ces 10e et 10e d'années, j'aimerais bien des fois savoir quel sera l'avenir, comment sera-t-il ???...
Le passé n'est déjà pas beau du tout alors.......... L'AVENIR !!!...]
Témoignages en images là, c'est parlant (aucun problème de "Droit à l'image", c'est un des "Administeur" de ce FORUM.
Le premier cliché date d'avril 2011, un mois avant l'accident mortel de notre fils aîné, le second d'avril dernier, après la perte de notre jeune "Coccinelle", N.F.1 qui a gagné la bataille lorsqu'elle avait tout juste 32 ans en 2012 ; sans compter "tout le reste" !!!...
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