Evolution d'une N.F.1 "Senior" (né en 1947) en quelques mois, semaines...

08-09-2014 à 13:53:30


Sous forme de DIAPORAMA (en musique EXACTEMENT ce qui devait accompagner ces clichés) l'évolution de ces tous derniers mois, semaines de la N.F.1 de PapHélène, ma "Coccinelle Senior" ; quand et surtout comment celà s'arrêtera-t-il hélas personne ne le sait, même le "PLUS GRAND" pour les "Coccinelles"

http://www.kizoa.fr/faire-video/d12965150kP102330763o2/neurofibromatose-nf1-evolution-en-quelques-mois-semaines-




"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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05-05-2015 à 19:03:16
Comment une "N.F.1", NEUROFIBROMATOSE de Type 1 peut-elle vous changer une personne en si peu de mois ???...

Neurofibromatose de moins de 68 ans, c'est à préciser... D'un autre côté RIEN NE LUI AURA ETE EPARGNE depuis quelques années, et ça, rien de tel pour que l'évolution avance à PAS DE GEANT


LA NEUROFIBROMATOSE C'EST CA AUSSI !!!...





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13-05-2015 à 23:33:09
Comme nous en étions quasiment certains, il y aura bien l'implantation d'un électro-stimulateur médullaire mais plus tôt que prévue, la date officielle se fixait entre les deux neurochirurgiens aujourd'hui... Hier elle nous a dit que ce sera dans la dernière 15e de juin, au plus tard la 1ère de juillet, en effet elle juge qu'il ne peut plus continuer comme "ça" avec matin et soir coller les électrodes, mais surtout les décoller le soir, ce qui est EXTREMEMENT douloureux sur une peau couverte de neurofibromes (j'en ai même encore arraché 2 avant-hier soir), avec tout ce que ça représente comme douleur et saignement, et oui ça a cette particularité : saigner beaucoup !!!...

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21-06-2015 à 19:58:24
C'est le beaucoup plus désagréable pour ma "Coccinelle" aujourd'hui ...Qui osera encore dire que "ce" n'est rien ???...

Ajouter à "ça" des jambes.......................... glacées = TRES SALE SIGNE DE COMPRESSION ++++ SUR LA MOELLE EPINIERE





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15-09-2015 à 13:28:54
L'évolution de la NEUROFIBROMATOSE, N.F.1 c'est aussi "ça", en quelques semaines seulement !!!...

https://www.youtube.com/v/W6l38_-10G8&feature=youtu.be


https://www.youtube.com/v/VLr_tzxvG28


La raison valable la voilà : "LE" laisser là SEUL, ma "Coccinelle" car dans cette situation j'étais INCAPABLE de le relever au bout de plusieurs essais.
Il ne me rester qu'une seule solution : courir chercher un voisin pour nous aider (tout triste de le voir comme ça lui le copain de notre fiston de toujours).

Et c'est comme ça au.............. QUOTIDIEN, même plusieurs fois/jour du aux "pertes d'équilibres" fréquentes).
Et dire que pendant ce temps là je taillais quelques framboisiers à côté de la porte du garage, à moins de 5 mètres de la porte d'entrée de la maison restée bien évidemment...................
Je réalise, hélas lui aussi, que moi aussi il ne peut plus rester seul, ou assis sur la banquette (et encore) avec tout ce qu'il faut à portée de mains (bouteille d'eau, besoins naturels etc...) !!!..


Restez comme ça plus d'1/2 heure et imaginez le dos qui fait TRES, TRES MAL APRES, avec cette ETERNELLE PEUR de casse de................. VERTEBRES FRAGILISEES (on a déjà donné une fois, avec le résultat que l'on ne connait que trop)

PEUT-ÊTRE COMPRENDREZ-VOUS LA PEUR QUE J'AI AU VENTRE !!!...



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30-09-2015 à 17:57:56
Voilà l'électro-stimulation faite depuis deux semaines hier, deux interventions faites en deux jours et décidée en............... cinq jours, en effet le neurochirurgien a jugé que ce n'était pas de "L'URGENCE" mais de la "GRANDE URGENCE" ; lorsque l'on vous dit "Les grandes, grosses douleurs depuis troip longtemps ça peut tuer" ; là on ne réfléchit plus, on prépare vite les bagages, réserver le V.S.L. etc...

Voilà en "Montages-photo" du résultats de ces deux interventions ; moins de deux semaines après, un "AS" que ce NEUROCHIRURGIEN, spécialiste de ces "gestes" là !!!...



Même si tout à l'heure après avoir terminé les soins "je l'ai rattrapé au vol" à cause, ENCORE, d'une perte d'équilibre, il en a TOUJOURS AUTANT, mais heureusement le fauteuil était juste à côté pour que je suis l’asseoir dedans !!!...




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30-09-2015 à 19:12:24
Le même le soir (ou le lendemain) de sa sortie de l'hôpital, après deux interventions en deux jours, donc deux anesthésies générales mais LES DOULEURS SUPPRIMEES, ça vous change un homme, je le retrouve comme il y a bien des années, même s'il DOIT ÊTRE TOUJOURS, ET MÊME PLUS QUE JAMAIS VIGILANT !!!...


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10-10-2015 à 00:34:12
Voilà je viens de retirer "ma blouse blanche" d'infirmière, les pansements sont faits, à faire jusqu'à mercredi prochain inclus = R.D.V. avec le NEUROCHIRURGIEN au C.H.U. Henri Mondor à CRETEIL pour la "Consultation post-opératoire" ; mais, que les deux plaies sont belles, on ne dirait même pas qu'elles sont là et si récentes.

Mais hélas TOUJOURS autant de "Pertes d'équilibre" et de "Difficultés à se lever d'un siège ou du lit ; je me muscle bien les bras !!!...

En effet les douleurs ne sont plus là mais, leurs origines si, nous étions prévenus et le savions même avant les interventions, elles seront TOUJOURS là, et pire encore la N.F.1 elle continuera à.................. EVOLUER





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20-10-2015 à 20:42:29
NEUROFIBROMATOSE : La respiration d'une "N.F.1 Senior"

https://youtu.be/i6mmUp18qFM


Pour faire une longue sieste, presque aussi longue que ses nuits, lorsqu'il a "oublié" de mettre son respirateur et son humidificateur, pensant lire avant.

Le résultat c'est "ça" : une respiration, enfin si on appeler ça comme ça, qui rappelle un certain 06 septembre 2012 dans la matinée et croyez moi ça donne la "PEUR AU VENTRE" et une................ TRES GRANDE SURVEILLANCE !!!...


Certains, certaines, diraient : "il a 68 ans" ; et moi je pense et dis ça : " Il n'a QUE 68 ans"


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