Copyright MamHélène "Administratrice"
"Témoignage" d'un membre féminin du FORUM de juillet dernier :
Bonjour a tous, je m'appelle A., j'ai 27 ans à la fin de l'année et vis près de Montpellier.
La N.F.1 est à l'origine de mon grand père maternel ( mutation de novo) transmise à ma mère, qui me l'a ensuite transmise.
Ma mère ayant rencontré un dermato sur Rennes dans les années 1980 lui ayant dit qu'il n y avait rien à faire pour cette pathologie, elle n'a donc jamais bénéficié d'un suivi particulier. Je n'ai également jamais eu de suivi auprès de dermato, généticien.... jusqu'au mois de décembre 2012 où j'ai parlé à mon médecin traitant d'un désir de grossesse. Ce dernier m'a donc préconisé de rencontrer un dermatologue pour établir un bilan initial de la N.F.1 et des généticiens pour discuter de ce désir de grossesse. J'ai une forme davantage cutanée et plutôt légère d'après les médecins ( une dizaine de taches cafés au lait et plusieurs dizaines de neurofibromes dont le plus imposant doit mesurer 7cm).
Depuis, au mois de février 2013 la généticienne que j'ai rencontré m'a fait un bilan sanguin pour tenter de mettre en exergue le gène mutant. Parallèlement elle m'a parlé du DPI. Nous sommes dans l'attente du résultat du bilan sanguin pour présenter mon dossier en commission DPI.
Je viens de me faire retirer les premiers neurofibromes qui me gênaient tant sur le plan esthétique que fonctionnel. Je souhaite rencontrer sur ce site des personnes avec lesquelles je pourrai discuter du DPI, avoir des réponses à mes questions, échanger sur ce sujet qui me hante depuis maintenant plusieurs mois..
Merci à tous !
"MamHélène"
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"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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