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Témoignage d'une "Maman COURAGE", autre cas grave...

MamHélène
11-09-2013 à 16:42:29
Copyright MamHélène "Administratrice"


"Hello!... Je suis une maman qui se bat tous les jours pour son bout d'chou...
Petites infos...qui pourraient peut-être utile un jour....

Ma fille M**** est née le 1er octobre 2000... accouchement très difficile.....M**** naît finalement par césarienne, malheureusement elle est en détresse respiratoire, mais a un poids de 3.740kg et mesure 51 cm.... petit bébé qui pleure seulement quand elle a faim, mais toutes les deux heures... A 18 mois elle a subitement très souvent de la fièvre qui peut monter jusqu'à 41° je ne sais plus quoi faire car en même temps elle vomie régulièrement.... j'exige son hospitalisation car aucun pédiatre ne peut me dire ce qu'elle a... Même à l'hôpital ils ont de la peine à l'hydrater ; eux-mêmes n'y comprennent rien... Trois jours plus tard, elle est transportée dans un état critique dans un grand centre hospitalier....

- Grave infection rénale, on ne voyait même plus le cortex, du à des pyélo-néphrites aiguës et à répétition... son rein est surement perdu... après deux mois d'hospitalisation ok M**** peut rentrer.... c'est tout bon.

J'ai continué mes recherches et j'ai changé de centre car si M**** était restée là-bas, actuellement elle serait certainement morte faute de soins appropriés à son cas réel !!!...

Au final Manon a été opérée d'une malformation rénale et urétérale à 2 ans avec une bonne évolution, pour un rein que l'on pensait perdu, il fonctionne encore à 41%.

- quelques reflux sans gravité....

Elle a aussi été opérée d'une tumeur hépatique de 3/4cm à 4ans

Elle a un gliome sur le croisement des nerfs optiques (propre à la neurofibromatose type 1)

Elle a des problèmes intestinaux et elle est sous traitement depuis 4 ans

Elle est dyscalculique, dysléxique, dysorthographique....hyper active ...

Et nous avons appris il y a deux ans qu'elle a aussi un gliome de bas grade (I) (tumeur du tronc cérébrale) au niveau du canal rachidien intra-cana au niveau de c4-c5....inopérable !!!...

Elle a été depuis ses deux ans jusqu'à ses 8 ans sous chimio orale et antibio...

Plein de bisous et plein de courage...on y arrive, malgré certains moments...

DE PLUS :

POUR REPONDRE A CERTAINES PERSONNES QUI DISENT QUE CETTE MALADIE N'EST PAS MORTELLE ET QU'ELLE NE SE TRANSMET PAS... IL FAUT VOUS ENLEVER LE MASQUE QUE VOUS AVEZ DEVANT LES YEUX !!!... et vous renseigner vraiment mieux que ce que vous voulez bien faire savoir..."
"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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MamHélène
11-09-2013 à 22:25:13
Et oui, le NEUROFIBROMATOSE, les NEUROFIBROMATOSES sont une quantité de cas "comme ça", personnes ne peut y penser et pour quoi donc ???...

Parce que personne ne la connait, ou peu de "Monsieurs & Madames Tout le Monde", même souvent encore dans le "Monde médical" et pourtant la seconde sur le podium des maladies RARES (1 naissance/3000) entre la mucoviscidose et la myopathie, ORPHELINES (ça ça veut dire aucun traitement médical pour la soigner) GENETIQUES, très souvent HEREDITAIRES, EVOLUTIVES avec des formes que PERSONNE ne peut connaitre, et le pire bien trop souvent............... MORTELLES !!!...

C'est pour toutes ces raisons que jusqu'à mon dernier souffle je me battrais comme une LOUVE, pour dire, expliquer ce qu'elle est... Il ne FALLAIT PAS QU'ELLE TUE NOTRE FILLE, Hélène, à 32 ans il y a un an tout juste.. Je lui ai jurée devant son urne il y aura un an demain
"MamHélène"



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MamHélène
27-09-2013 à 01:04:03
D'où cette position que j'ai, d'en PARLER, ENCORE EN PARLER, D'EXPLIQUER ce qu'elle est cette maladie que si peu connaissent et pourtant une des trois plus fréquentes des "MALADIES RARES", mais aussi "ORPHELINE DE TOUT TRAITEMENT MEDICAL"... Il FAUT aussi le DIRE et le FAIRE SAVOIR; la FAIRE CONNAITRE cette, ces fichues NEUROFIBROMATOSES !!!...

Nous nous battons contre elle depuis 40 ans, en famille, chez nous, mais depuis le jeudi 6 septembre 2012, c'est LA GUERRE que je lui ai déclarée, il ne fallait pas qu'elle "TUE" notre fille et ainsi de "Mère Poule", je suis devenue.............. "MERE LOUVE" !!!...
"MamHélène"



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