Copyright MamHélène "Administratrice" (Marie-Christine JACQUES)
10 septembre 2015
En ce moment je suis dans une période "coup de gueule", mais des personnes raisonnables, qui ont les idées bien en place, contrairement à ce qui m'arrivait, en ce moment et.........IL FAUT QUE JE REVIENNE CELLE QUE J'ETAIS "AVANT" !!!...C'est vrai que je ne saurais JAMAIS PLUS LA "WONDERWOMAN" que j'étais mais il va falloir me......................... "donner un coup de pompe au derrière", mais il arrive qu'une goutte d'eau fasse déborder le vase...
- Mon P.C. qui me lâche, heureusement que j'ai mon portable qui me "sauve".
Mais, à une nuance près, je "l'économise", il est au salon et le salon c'est pour le............... REPOS, plus encore actuellement, et dans l'autre j'y ai TOUT MON DOSSIER ASSOCIATION de "L'Univers des Coccinelles" de ces 3 dernières semaines (c'est la période où je sauvegarde TOUT sur un Disque Dur EXTERNE)...
- Autre "aventure" : appeler le service qui s'occupe de l'électro- stimulateur ANTI-DOULEUR de ma "NEUROFIBROMATOSE N.F.1", leur expliquer le "vol à l'arraché", la plainte etc... et s'entendre répondre :
"Mais Monsieur aucun soucis, on vous en fourni un autre mais il sera facturé...................... 250€00 !!!...
Mais de qui se moque-t-on, avec en plus LES DEUX interventions pour l'électro-stimulation "médullaire" interne dans moins de 2 mois.
A un point que je croyais que j'allais tout envoyer voler dans la maison de COLERE !!!...
Etc... Etc...
Et ENCORE MOINS "DIFFERENTS" et de ne "PAS RENTRER DANS LES CASES" avec une maladie RARE, ORPHELINE, EVOLUTIVE ; et entendre les médecins qui disent maintenant que des enfants naissants arrivent de plus en plus "tachés" on peut se poser des questions ; déjà que la NEUROFIBROMATOSES de Type 1 (N.F.1) est dans le TRIO de tête des Maladies RARES, MAIS QUE JAMAIS, OU PRESQUE......................... PERSONNE POUR EN PARLER, ça fait ........... MONTER LA COLERE plus encore !!!...
Depuis 3 semaines, ou même un peu plus, parce que j'ai commencé à le faire le jour de "L'Arrivée de Ludo le Fou" à son 41e IRONMAN à VENDÔME "RECORD MONDIAL"), je tente une expérience, je teste, (maintenant d'ailleurs après avoir demandé l'autorisation à la personne BIEN SÛR je filmerais), je pose cette question :
"C'est quoi pour vous une MALADIE ORPHELINE ???... "
Je n'ai encore JAMAIS ENTENDU LA BONNE REPONSE !!!...
J'ai entendu "C'est le TELETHON", là ma réponse fuse (c'était un Monsieur) :
"A NON Monsieur, d'ailleurs pour information ce n'est plus le "TELETHON Maladies rares" depuis 3 ans mais c'est devenu "AFM TELETHON" "Association Française des Myopathies", une VRAIE "ENTREPRISE" ; les autres "allez vous faire voir ailleurs" : MALADIES RARES, GENETIQUES, ORPHELINES, EVOLUTIVES, HEREDITAIRES et même BEAUCOUP TROP SOUVENT FATALES...
J'ai entendu aussi : "C'est une maladie où il y a une 10e de cas au maximum"
etc...
SAUF LA BONNE REPONSE, CELLE QUE J'ATTENDAIS...
Et NOUS, JE, ALLONS CONTINUER NOTRE "SONDAGE"...
Parce que FRANCHEMENT les "LAISSES POUR COMPTE" EN ONT PLUS QU'ASSEZ !!!...
TROP DE CHOSES NOUS INTERPELLENT, LA DIFFERENCE EST LA PAR LA MALADIE, MAIS AUSSI PAR LA FAÇON DONT ELLE EST PRISE EN CHARGE, CONSIDEREE : les SOIGNANTS, (j'ai même connu un enfant qui avait assurément une N.F.1, d'ailleurs ça été confirmé après, dont un jeune médecin lui avait prescrit un produit pour brûler des...................... VERRUES, pour lui ce qui était des NEUROFIBROMES étaient des verrues, j'imagine cet enfant "sauter au plafond" de douleurs, parce qu'un NEUROFIBROME EST UN AMAS DE NERFS).
PAS DE PRISE EN CONSIDERATION NON PLUS PAR UN MAXIMUM DE M.D.P.H., les C.P.A.M. pour les prises en charge en "100% A.L.D." alors là c'est.................... L'ENFER pour les personnes atteintes, des vrais "Parcours du combattant" pour les adultes, s'ils sont adultes et pour les parents (souvent les Mamans) si se sont des enfants...
POURQUOI PAS LES MÊMES REGLEMENTS, APPLICATIONS, DANS TOUS LES DEPARTEMENTS ???...
Et encore je n'aborde pas les problèmes "SCOLARITE" car là ce serait un "roman" à écrire (A.V.S. etc...) !!!...
En ce moment, depuis quelques temps je baissais les bras, je pensais "STOP j'arrête, je n'en peux plus", "JAMAIS on ne nous entendra", "Tout le monde s'en moque, "ça fait plus de 30 ans que je me bats", "Notre fille a été "tuée" par une N.F.1 à 32 ans, à quoi ça sert de continuer" etc...
Et bien NONNNNNNNN je vais DEJA me................ REDRESSER ET AVANT TOUT POUR LA MIENNE DE "N.F.1", où en ce moment je vais "un peu" ralentir le rythme pour "LUI" et aussi............ pour MOI, ce n'est pas un luxe du tout où je vais y "laisser aussi ma peau" aussi !!!...
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"MamHélène"
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"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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