Un message déposé dans un "Groupe" de Facebook qui s'adresse aux médecins !!!...

10-06-2015 à 16:43:43
Je viens il y a à peine une heure de déposer ce texte sur un "Groupe" qui s'adresse aux médecins (AUCUNE HESITATION POUR LE FAIRE) :

"Je me permets un petit message là IMPORTANT là :

En effet parmi les membres de ce "Groupe" je pense qu'il y a une majorité de médecins jeunes, ou moins jeunes.
Et, je voudrais attirer votre attention sur un sujet qui me tient BEAUCOUP à cœur, car je sais qu'il est très peut abordé dans les amphi des FAC de MEDECINE ; mais, elles sont si, tellement nombreuses les "MALADIES RARES & ORPHELINES".
On y parle toujours des principales, les premières, celles sur le "Podium", la première : la MUCOVISCIDOSE, la troisième : les MYOPATHIES ; mais, la SECONDE très peu la connaissent, en parlent, alors qu'elle fait des RAVAGES, QU'ELLE TUE AUSSI (on ne le sait que trop ici avec notre fille qui a perdu le combat contre cette "vicieuse") qui a tant d'atteintes possibles, "ELLE" les cumulait, à 32 ans elle a perdu le combat contre une NEUROFIBROMATOSE de Type 1 (N.F.1) encore appelée des fois MALADIE DE VON RECKLINGHAUSEN.
Mon engagement est de la faire connaitre, de parler d'elle, de cette fichue maladie, qui maintenant "bouffe" son Papa, et oui j'avais deux "Coccinelles" à la maison, une depuis 1973, ma rencontre avec mon époux, l'autre, notre Hélène depuis 1980, qui a pris l'envol pour son "dernier voyage" en 2012, DELIVREE de ses souffrances, ses douleurs, les séjours bien trop fréquents aux CHU de CRETEIL, jusqu'au "bout" & de NECKER-ENFANTS MALADES à PARIS pendant son enfance.
De grâce parlez d'elle, intéressez- vous à ces MAUDITES NEUROFIBROMATOSES, qui "offrent" tant d'atteintes différentes à celles et ceux qui les "portent" et les transmettent, sans JAMAIS savoir les atteintes qui seront au R.D.V. ; ça s'appelle vivre au quotidien avec une "Epée de Damocles" au dessus de la tête !!!...

Et, quand même une naissance/3000 !!!...

Je suis une "Louve", une "Guerrière" pour parler d'elle, la faire connaitre ; notre Hélène nous le faisait promettre à Papa & Maman 15 jours-3 semaines avant sa "DELIVRANCE" et........... je tiens mes promesse en sa mémoire !!!...

Elle avait créé un FORUM il y a des années, pour aider ses "semblables", leurs proches, pour qu'ils ne vivent pas ce que "ELLE", "NOUS" avons vécu : le manque d'information lorsque sa N.F.1 qui a "explosée", vers ses 12 ans (comme souvent à l'âge de la puberté), même si Hélène est sortie de la maternité, à 8 jours, avec le DIAGNOSTIC : "Maladie de Von Recklinghausen" sur son carnet de santé, tant "ELLE" était "tatouée" de "Taches café au lait" (T.C.L.)....

Une association est née l'année dernière, reconnue d'UTILITE PUBLIQUE, "La L'U.C." pour "L'Univers des Coccinelles", même nom que le FORUM.

Vous pourrez trouver tous les renseignements sur celui-ci, dans les "Pages lecture libres", avec de nombreux témoignages, photo etc... Il y a des "Pages privées" pour les personnes atteintes et leurs proches, qui s'y confient, se livrent, s'y "délivrent" ; pour éviter le voyeurisme, les curieux souvent malsains émoticône frown émoticône frown Ces pages là pour y "entrer" il FAUT S'INSCRIRE & en être MEMBRES après VALIDATION de l'ADMINISTRATRICE du FORUM & VICE-PRESIDENTE de l'ASSOCIATION que je suis.

En voici les coordonnées de ce FORUM :
http://neurofibromatoz.discutbb.com/
MERCI de votre attention, et de la lecture de ce long, très long message, mais, je suis aussi une "Mère Poule" & une................ EPOUSE qui aime sa "Coccinelle" de 68 ans émoticône heart émoticône heart Et qui continue la BATAILLE, LE DEFI "


"Made in Marie-Christine JACQUES" avec "Copyright" MERCI de ne pas en faire de "Copier-Coller".


"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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