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Un GRAND JOUR demain mardi 21.12.2015 dans le VENDÔMOIS...

MamandHelene
21-12-2015 à 13:36:48
NOËL AVANT L'HEURE !!!...

Demain sera un GRAND JOUR pour "L'Univers des Coccinelles" !!!...

La promesse m'avait été faite par une des personne présente lors de la remise du GROS chèque offert par "Ludo le Fou", Ludovic CHORGNON, ses "Partenaires" et bien sûr aussi "Défi 41" à VENDÔME (41) il y a moins d'un mois.

Promesse faite par quelqu'un qui est à la "Grande Direction Régionale" de "La Nouvelle République" à TOURS :

Une journaliste vient demain à la maison pour faire un article sur les NEUROFIBROMATOSES, L'ASSOCIATION (Reconnue d'UTILITE PUBLIQUE dès sa création mi-2014) "L'Univers des Coccinelles", les témoignages familiaux et de l'opération "Une douche italienne pour Bernard".

ENFIN QUELQU'UN QUI SERIEUSEMENT VA ECRIRE UN ARTICLE SUR LES NEUROFIBROMATOSES, cette MALADIE RARES, ORPHELINE, GENETIQUE, HEREDITAIRE, EVOLUTIVE & bien trop souvent aussi MORTELLE ; mais aussi, IL FAUT LE SAVOIR :

LA SECONDE MALADIE RARE & ORPHELINE ENTRE LA MYOPATHIE & LA MUCOVISCIDOSE : C'EST NOTRE COMBAT, MA "BATAILLE" depuis des 10e d'année : LA FAIRE CONNAITRE, ELLE CETTE "BOUGRESSE" MAIS SI PEU CONNUE !!!..



"MamandHelene"

Marie-Christine JACQUES
"Administratrice-Propriétaire" du FORUM "L'Univers des Coccinelles"
&
"Présidente" de L'ASSOCIATION "L'Univers des Coccinelles", "La L'U.C."


"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes"
Proverbe JUIF


Ne pas oublier Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012
Et qu'une N.F.1 a tuée...



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MamandHelene
22-12-2015 à 19:16:51
C'est incroyable, pas évident du tout de passer plus de deux heures avec une journaliste qui VEUT TOUT SAVOIR SUR LES NEUROFIBROMATOSES, QUI A CONSTATE COMMENT MA "Coccinelle" se déplace, se lève et s'assoie, le voir même avec les deux mains qui tiennent le verre tant elles tremblent, qui boit donc avec une paille etc...

Deux heures qui à la fois semblent longues et à la fois trop courtes, comme si il y avait plein de "trucs" oubliés...

FORMIDABLE, elle a aussi tenu à vouloir tout savoir sur la trop courte vie de notre "Minette", là, ça devenait TRES, TRES DUR pour Papa & Maman, mais.................. IL LE FALLAIT, sinon comment faire passer la GRAVITE des NEUROFIBROMATOSES ???... Il fallait donc "passer par là aussi ...

J'ai su parlé de toutes les formes, complications etc... possibles (Bernard commençait +++ à avoir des difficultés pour parler, c'est fréquent cette difficulté "maintenant", d'ailleurs elle l'a très bien constaté !!!...

Bien sûr l'ASSOCIATION a été TRES LARGEMENT ABORDEE, avec ses besoins (pour la recherche, pour les aides et même les rêves (pour enfants et adultes) etc...

Pour le côté LOCAL, elle a tenu à avoir les renseignements au sujet de la "Cagnotte Leetchis.com" pour l'indispensable "Douche italienne"...

Je lui ai montré mon e mail envoyé à son journal lorsqu'il refusait de parler des NEUROFIBROMATOSES, sa réaction : QUELLE INJUSTICE !!!...

Et d'un seul coup : "Au fait pourquoi coccinelles ?" et bien sûr les explications données...

Elle a terminé par la "séance-photo" et elle nous a quittés avec tout ce qu'il fallait aussi en explications ECRITES du "Press-Book" de l'ASSOCIATION en plus de ses pages de................... notes écrites pendant ces deux heures !!!...



"MamandHelene"

Marie-Christine JACQUES
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MamandHelene
22-12-2015 à 21:19:45
Qui plus est pour la PREMIERE FOIS de sa vie elle a vu "de ses yeux vus" un VRAI & GROS NEUROFIBROME, avec même sa "terminaison nerveuse", le "filament", un "BEAU GROS en deux parties collées l'une à l'autre" (une plus grosse que l'autre), un des essais de taille à lasériser du Dr Jean-Christophe M., qu'il m'avait "offert" lors d'une séance-laser de la "Coccinelle" pour qu'ainsi je puisse m'en servir lors d'expositions, conférences etc... Il fait "trempette" dans un produit liquide pour bien le conserver sans problème et ainsi pouvoir le montrer ; ça tombait VRAIMENT très bien aujourd'hui...

RIEN NE M'ARRÊTE, JAMAIS, lorsqu'il s'agit des "Coccinelles", de tout âge !!!...
"MamandHelene"

Marie-Christine JACQUES
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MamandHelene
15-03-2016 à 20:04:27
Et je m'aperçois dans ce sujet que je n'ai pas fait mon devoir et d'ADMINISTRATRICE-PROPRIETAIRE de ce FORUM, résultat ce cette fameuse rencontre lors de la remise du GROS CHEQUE pour L'ASSOCIATION "L'Univers des Coccinelles" et cet article de presse en décembre dernier dans les pages................ NATIONALES de notre quotidien régional.

Voilà donc là la page de cet article paru le 13 janvier dernier, 2016 :

http://www.lanouvellerepublique.fr/France-Monde/Actualite/Sante/n/Contenus/Articles/2016/01/13/La-neurofibromatose-ronge-le-corps-avec-ses-tumeurs-2590816

Pour donner une idée de la taille de cet article en page..................NATIONALE !!!...



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Marie-Christine JACQUES
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