"Courrier" à ORPHANET expédié...

30-10-2015 à 22:47:21
Au sujet de L'ASSOCIATION, "L'Univers des Coccinelles", "La L'U.C." je viens à l'instant d'envoyer le message suivant dans "Les contacts' d'ORPHANET.

En voici le texte :

"Madame, Monsieur,

Je suis Marie-Christine JACQUES "Vice-Présidente" de L'ASSOCIATION "L'Univers des Coccinelles", "La L'U.C.", ASSOCIATION créée en JUIN 2014 avec les Statuts spéciaux de la REGION "Alsace-Lorraine".

Je viens de consulter ces pages :

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Neurofibromatose1-FRfrPub185.pdf

Or je n'y ai vu que l'ANR et la Ligue.

Pourriez-vous, SVP la signaler aussi.

Pour en savoir plus à son sujet vous pouvez trouver là tous les renseignements nécessaires ou même ma demander les "Statuts" déposés au TRIBUNAL de METZ (57).

http://neurofibromatoz.discutbb.com/

Mon époux en est atteint, son cas s'aggrave BEAUCOUP en ce moment (68 ans), mais 2 TRES GROS CHOCS psychologiques n'ont pas arrangé sa N.F.1 : le décès accidentel de notre fils à 36 ans en 2011 et en 2012, Hélène, notre N.F.1 a aussi perdu sa bataille contre cette "MAUDITE N.F.1" à 32 ans ; d'où mon côté "GUERRIERE" !!!...

Avec tous mes remerciements.

Cordialement.

Marie-Christine JACQUES ("MamHélène" dans le lien donné)"





"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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30-10-2015 à 22:53:21
Après avoir été répertoriée sur le site de Référence en FRANCE LABELLISES de l'AP-HP du Pr Pierre WOLKENSTEIN :

http://neurofibromatoses.aphp.fr/

Ainsi que sur "NEUROFIBROMATOSIS INTERNATIONAL", tout espoir est permis !!!...

http://www.neurofibromatosis-network.org/

Sans compter les sites médicaux ici et là, ce qui semble TRES IMPORTANT pour une ASSOCIATION RECONNUE D'UTILITE PUBLIQUE !!!...



"MamHélène"



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