Copyright MamHélène "Administratrice" (Marie-Christine JACQUES)
Janvier 2010
Depuis longtemps on pense qu'il n'y a pas que la N.F.1 et la N.F.2 mais qu'il y en a bien d'autres ; même si comme avec la N.F.1 et la N.F.2 il y a des points communs qui sont :
- les neurofibromes
- les T.C.L. (taches café au lait)
LA NEUROFIBROMATOSE SEGMENTAIRE.
C'est une neurofibromatose EXCEPTIONNELLE, où il n'y a que des neurofibromes et (ou) des T.C.L. ainsi que lentigines, ou pas, que une zone limitée du corps.
Il en existe d'autres encore très certainement, avec d'autres formes où elles sont plus compliquées (exemple : un mélange de la N.F.1 et la N.F.2.
Là aussi elles sont tout à fait EXCEPTIONNELLES.
Il peut arriver aussi que l'on trouve des neurofibromatoses qu'avec quelques T.C.L. avec quelques anomalies osseuses.
On peut aussi trouver des neurofibromatoses où les neurofibromes apparaissent assez tard, généralement après 30 ans, mais ce sont des cas isolés.
La précision du diagnostic est TRES IMPORTANTE pour le suivi de la personne atteinte.
Cela ne peut-être qu'après des examens cliniques approfondis généraux, cutanés et oculaires. Bien sûr en tenant compte deu passé personnel et familial avec des examens du plus grand nombres de parents du premier degré : enfants, fratrie, parents.
"MamHélène"
"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...