Il existe la NEUROFIBROMATOSE de Type 1, N.F.1, la plus fréquente mais qui fait des désastres, mais la NEUROFIBROMATOSE de Type 2, N.F.2, existe aussi ; plus rare mais aussi DESASTREUSE... MALADIE RARE & ORPHELINE ces DEUX là, pas si RARE, puisque LA SECONDE des maladies RARES (1 naissance/3000), MALADIE ORPHELINE ???...
Beaucoup ne savent pas ce que ça veut dire !!!...
"TOUT SIMPLEMENT" CA :
IL N'EXISTE RIEN POUR LES SOIGNER, LES GUERIR, AUCUN TRAITEMENT, AUCUN MEDICAMENT ; SANS PERDRE DE VUE QUE CE SONT DES MALADIES "NEUROLOGIQUES" ce qui implique ; DOULEURS +++++ et souvent, trop souvent CHRONIQUES.
Et, QUI PLUS EST : ELLES SONT EVOLUTIVES, AVEC EVOLUTION SOURNOISE : INTERNE ou EXTERNE SUR TOUS PASSAGE DE NERFS, MOELLE EPINIERE et même le............. CERVEAU et oui c'est lui le "Général" de l'armée "Système nerveux" ; mais des atteintes INCROYABLES : OSSEUSES, VISUELLES, AUDITIVES, ORGANES "MOUS" etc...
AUCUNE PARTIE DU CORPS HUMAIN EPARGNEE...
QUI EN PARLE ???... PERSONNEEEEEEEEEEEEE ou presque
BIEN TROP COMPLIQUE :
PAS UN CAS IDENTIQUE, MÊME AU SEIN D'UNE MÊME FAMILLE (pire entre parents et enfants)...
Il arrive même qu'elle "apparaissent" lorsque la personne est adulte même si, elle l'a en elle, depuis qu'elle a été "oeuf", "cellule" !!!...
La SEULE CHOSE POUR L'INSTANT pour une FUTURE MAMAN pour savoir si son FUTUR bébé est atteint ; un D.P.I., et LE SEUL CHOIX : AVORTEMENT THERAPEUTIQUE ou ENFANTS ATTEINTS SANS JAMAIS SAVOIR QUELLE SERA SON ATTEINTE et CELLE QU'IL TRANSMETTRA...
TOUT CE QU'IL FAUT pour "FICHE EN L'AIR", une JEUNE FEMME (c'est viscéral d'être Maman"), SOUVENT ça "FICHE EN L'AIR" UN COUPLE (nous ne le savons que trop ici avec notre fille, que son mari a "JETE" parce qu'il, je cite, "AVAIT HONTE DE LA POUSSER SANS SON FAUTEUIL ROULANT, QU'IL NE SUPPORTAIT PLUS DE LA VOIR "comme ça", mais............. il l'a connue "comme ça" ce "triste sire"...
Le DIVORCE ETAIT POUR LUI LA SEULE SOLUTION, FINALEMENT moins de 3 mois après, revenue chez Papa et Maman, elle était.................... DERRIERE UNE PLAQUE DE MARBRE, DANS CE QU'ON APPELLE un "COLUMBARIUM", et OUI ELLE AVAIT UN NEUROFIBROME qui s'était transformé en NEUROFIBROSARCOME (un "crabe") à la moelle épinière avec tout ce que ça implique avec bien sûr au final : une chute entraînant une rupture de la "queue de cheval" avec rupture de la moelle épinière aussi...
VEUF avant d'être divorcé...
ALORS, MAIS BON SANG :
VOUS LES MEDIAS (radio, presse, TV etc...) PARLEZ EN , NOUS N'ATTENDONS QUE "CA" ; CAR NOUS SEULES LES FAMILLES LE FAISONS POUR AIDER NOS CHERCHEURS, NOS SPECIALISTES ; mais, je peux vous assurez une chose : C'EST EPUISANT LORSQUE VOUS VOUS BATTEZ DEPUIS DES ANNEES, POUR UNE, DEUX N.F.1, et que L'UNE S'EN VA parce que la "SOURNOISE" A GAGNE LE COMBAT, avec le CHOC PSYCOLOGIQUE POUR L'AUTRE (le Papa "transmetteur) et que ça implique des "POUSSEES FULGURANTES" et que, comme tout à l'heure, vous le trouvez TOMBE DANS UN PIED DE LAVANDE, SANS POUVOIR SE RELEVER, MÊME AVEC SA CANNE.
VOUS VOULEZ SAVOIR COMMENT JE VAIS DANS NOTRE PETIT BOUT DE JARDIN MAINTENANT, pour ME RASSURER ???...
Lorsque je lui ai mis un................. SIFFLET (comme dans la Police) autour du cou, pour qu'il puisse..... M'APPELER !!!...
Et quoi penser lorsque vous êtes assis sur un bateau, et que : UNE PERSONNE, DEUX PERSONNES, TROIS PERSONNES SE LEVENT ET PARTENT DE PEUR DE.................. CONTAGION, bientôt au sifflet il va falloir ajouter une............ CRECELLE comme au Moyen-Âge avec les Lépreux...
OUI LA, JE M'EXPRIME AVEC COLERE ; CAR, L'EPUISEMENT EST AU R.D.V. et j'ai 63 ans, dont BIEN PLUS DE 42 AVEC une N.F.1, PUIS 32 AVEC DEUX N.F.1 ; mais, JE SERAIS TOUJOURS LA, C'EST CA ÊTRE MARIES "POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE", mais je trouve que 42 ans sur 63 ça fait BEAUCOUP de..... "PIRE", sans COMPTER "LE RESTE" !!!...
On a toutes et tous cette impression :
Être comme DON QUICHOTTE : NOUS BATTRE CONTRE DES MOULINS A VENT...
Et OUI, j'en ai ASSEZ, PLUS QU'ASSEZ DE FAIRE SEMBLANT, DE JOUER LA FORTE, la SUPER WOMAN, SOURIRE LORSQUE J'AI ENVIE DE PLEURER, DE HURLER, DE JOUER LA................. COMEDIE...
A CE JEU LA ON VA MÊME ME REMETTRE UN "MOLIERE" D'OR SI CA CONTINUE COMME CA .
MAIS, COMME LE CHANTERAIT QUELQU'UN QUE NOUS AIMONS BEAUCOUP ICI, POUR DE BONNES RAISONS :
"Vite je tombe, est-ce que tu s'ras en bas etc..."
Voilà, ça soulage, de, ENFIN "LE DIRE", L'EXPRIMER !!!...
"MamHélène"
"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...