"COUP DE GUEULE" enfoui depuis des années tout au fond de moi... Et ce n'est pas fini !!!...

09-07-2015 à 01:47:08
Il existe la NEUROFIBROMATOSE de Type 1, N.F.1, la plus fréquente mais qui fait des désastres, mais la NEUROFIBROMATOSE de Type 2, N.F.2, existe aussi ; plus rare mais aussi DESASTREUSE... MALADIE RARE & ORPHELINE ces DEUX là, pas si RARE, puisque LA SECONDE des maladies RARES (1 naissance/3000), MALADIE ORPHELINE ???...

Beaucoup ne savent pas ce que ça veut dire !!!...

"TOUT SIMPLEMENT" CA :

IL N'EXISTE RIEN POUR LES SOIGNER, LES GUERIR, AUCUN TRAITEMENT, AUCUN MEDICAMENT ; SANS PERDRE DE VUE QUE CE SONT DES MALADIES "NEUROLOGIQUES" ce qui implique ; DOULEURS +++++ et souvent, trop souvent CHRONIQUES.

Et, QUI PLUS EST : ELLES SONT EVOLUTIVES, AVEC EVOLUTION SOURNOISE : INTERNE ou EXTERNE SUR TOUS PASSAGE DE NERFS, MOELLE EPINIERE et même le............. CERVEAU et oui c'est lui le "Général" de l'armée "Système nerveux" ; mais des atteintes INCROYABLES : OSSEUSES, VISUELLES, AUDITIVES, ORGANES "MOUS" etc...
AUCUNE PARTIE DU CORPS HUMAIN EPARGNEE...

QUI EN PARLE ???... PERSONNEEEEEEEEEEEEE ou presque

BIEN TROP COMPLIQUE :

PAS UN CAS IDENTIQUE, MÊME AU SEIN D'UNE MÊME FAMILLE (pire entre parents et enfants)...

Il arrive même qu'elle "apparaissent" lorsque la personne est adulte même si, elle l'a en elle, depuis qu'elle a été "oeuf", "cellule" !!!...

La SEULE CHOSE POUR L'INSTANT pour une FUTURE MAMAN pour savoir si son FUTUR bébé est atteint ; un D.P.I., et LE SEUL CHOIX : AVORTEMENT THERAPEUTIQUE ou ENFANTS ATTEINTS SANS JAMAIS SAVOIR QUELLE SERA SON ATTEINTE et CELLE QU'IL TRANSMETTRA...

TOUT CE QU'IL FAUT pour "FICHE EN L'AIR", une JEUNE FEMME (c'est viscéral d'être Maman"), SOUVENT ça "FICHE EN L'AIR" UN COUPLE (nous ne le savons que trop ici avec notre fille, que son mari a "JETE" parce qu'il, je cite, "AVAIT HONTE DE LA POUSSER SANS SON FAUTEUIL ROULANT, QU'IL NE SUPPORTAIT PLUS DE LA VOIR "comme ça", mais............. il l'a connue "comme ça" ce "triste sire"...
Le DIVORCE ETAIT POUR LUI LA SEULE SOLUTION, FINALEMENT moins de 3 mois après, revenue chez Papa et Maman, elle était.................... DERRIERE UNE PLAQUE DE MARBRE, DANS CE QU'ON APPELLE un "COLUMBARIUM", et OUI ELLE AVAIT UN NEUROFIBROME qui s'était transformé en NEUROFIBROSARCOME (un "crabe") à la moelle épinière avec tout ce que ça implique avec bien sûr au final : une chute entraînant une rupture de la "queue de cheval" avec rupture de la moelle épinière aussi...

VEUF avant d'être divorcé...

ALORS, MAIS BON SANG :

VOUS LES MEDIAS (radio, presse, TV etc...) PARLEZ EN , NOUS N'ATTENDONS QUE "CA" ; CAR NOUS SEULES LES FAMILLES LE FAISONS POUR AIDER NOS CHERCHEURS, NOS SPECIALISTES ; mais, je peux vous assurez une chose : C'EST EPUISANT LORSQUE VOUS VOUS BATTEZ DEPUIS DES ANNEES, POUR UNE, DEUX N.F.1, et que L'UNE S'EN VA parce que la "SOURNOISE" A GAGNE LE COMBAT, avec le CHOC PSYCOLOGIQUE POUR L'AUTRE (le Papa "transmetteur) et que ça implique des "POUSSEES FULGURANTES" et que, comme tout à l'heure, vous le trouvez TOMBE DANS UN PIED DE LAVANDE, SANS POUVOIR SE RELEVER, MÊME AVEC SA CANNE.

VOUS VOULEZ SAVOIR COMMENT JE VAIS DANS NOTRE PETIT BOUT DE JARDIN MAINTENANT, pour ME RASSURER ???...

Lorsque je lui ai mis un................. SIFFLET (comme dans la Police) autour du cou, pour qu'il puisse..... M'APPELER !!!...

Et quoi penser lorsque vous êtes assis sur un bateau, et que : UNE PERSONNE, DEUX PERSONNES, TROIS PERSONNES SE LEVENT ET PARTENT DE PEUR DE.................. CONTAGION, bientôt au sifflet il va falloir ajouter une............ CRECELLE comme au Moyen-Âge avec les Lépreux...

OUI LA, JE M'EXPRIME AVEC COLERE ; CAR, L'EPUISEMENT EST AU R.D.V. et j'ai 63 ans, dont BIEN PLUS DE 42 AVEC une N.F.1, PUIS 32 AVEC DEUX N.F.1 ; mais, JE SERAIS TOUJOURS LA, C'EST CA ÊTRE MARIES "POUR LE MEILLEUR ET POUR LE PIRE", mais je trouve que 42 ans sur 63 ça fait BEAUCOUP de..... "PIRE", sans COMPTER "LE RESTE" !!!...

On a toutes et tous cette impression :
Être comme DON QUICHOTTE : NOUS BATTRE CONTRE DES MOULINS A VENT...

Et OUI, j'en ai ASSEZ, PLUS QU'ASSEZ DE FAIRE SEMBLANT, DE JOUER LA FORTE, la SUPER WOMAN, SOURIRE LORSQUE J'AI ENVIE DE PLEURER, DE HURLER, DE JOUER LA................. COMEDIE...
A CE JEU LA ON VA MÊME ME REMETTRE UN "MOLIERE" D'OR SI CA CONTINUE COMME CA .

MAIS, COMME LE CHANTERAIT QUELQU'UN QUE NOUS AIMONS BEAUCOUP ICI, POUR DE BONNES RAISONS :
"Vite je tombe, est-ce que tu s'ras en bas etc..."

Voilà, ça soulage, de, ENFIN "LE DIRE", L'EXPRIMER !!!...



"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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02-09-2015 à 00:21:45

Peut-être parce que de plus en plus souvent les mauvaises nouvelles "pleuvent" pour les NEUROFIBROMATOSES, mais la RAGE, la HAINE, sont de plus en plus souvent là !!!...

Mais OUI j'ai LA RAGE, pour nous c'est une chose, mais je "porte" aussi bien des "Coccinelles" et souvent ça me donne "LA RAGE" et même plus encore...

Voir certaines choses ; je ne peux pas m'empêcher de penser à notre fille qui nous disait tout le temps lorsqu'elle souffrait le martyr, à en hurler en dormant, et qui nous disait ça : "Je n'ai pas le droit de me plaindre, untel ou unetelle est plus atteint(e) que moi" maintenant je pense des fois, que untel ou unetelle sont toujours là, mais notre fille NONNNNNNNNNNNNNNN...

Est-ce normal de savoir qu'un p'tit bout de moins de 2 ans en est à sa 3ème greffe de tibia ???...

Qu'une jeune "Coccinelle" d'une 15ène d'années est devenue un "Ange" il y a une 15 jours environ ???...

Qu'une autre, moins de 20 ans gravement atteinte ???... Dont la Maman est une "guerrière" aussi, a déclaré un grave "crabe" (et oui les Maman le paient TOUJOURS UN JOUR avec leur santé qui flanche, pour ma part ça été un sérieux diabète...

Qu'une autre Maman avec qui je suis très proche, elle, a ses os qui se "bouffent" petit à petit etc...) et "comme par hasard" les soit disant ami(e)s de sa fille la laissent tomber ???...

Alors que là pour une jeune fille c'est ce qu'elle a besoin : "se vider" pour son état à elle (elle a "quand même" fait toute jeune un A.V.C. avec les séquelles, A.V.C. liées bien sûr à cette "SALOPERIE" de maladie) mais "gérer" aussi ce qu'elle pense de l'avenir "?" de sa Maman...

Alors OUIIIIIIIII IL FAUT AUSSI LE DIRE, BEAUCOUP FUIENT LA REALITE, LES NON-ATTEINTS (ou parce que ayant été très proches toute leur vie de malades (travail ou privée), ou parce qu'elles NE VEULENT PAS VOIR, CONTENTS & SE DONNANT BONNE CONSCIENCE, BENEVOLES LORS DU "TELETHON" PAR EXEMPLE, OU DES "VIRADES DE L'ESPOIRS", où en ACHETANT DE BEAUX BOUQUETS DE TULIPES (ou autres) A LA SORTIE DES MAGASINS pour la "LEUCEMIE", "LA RECHERCHE POUR LE CANCER", METTENT UNE BOITE DE CONSERVES (souvent la moins chère) dans les caddies pour les "RESTAU DU COEUR" etc...

MAIS SACHEZ MESDAMES & MESSIEURS QUE LES NEUROFIBROMES FONT AUSSI "TOUS CES CADEAUX" LA AUX PERSONNES ATTEINTES, A LEURS PROCHES !!!....

MAIS LORSQU'IL S'AGIT D'UN PROCHE, MÊME DANS LES FAMILLE, CA DEVIENT......................... "COURAGE FUYONS" et.................. nous nous retrouvons SEUL(E)S ou comme dans des "GHETTOS", "ENTRE NOUS" (ASSO, forums, blogs, etc...)...

PIRE ENCORE : LORSQUE L'AIDE A ETE APPORTEE (là je sais de quoi je parle parce que j'y suis personnellement passée) L'INGRATITUDE EST AU R.D.V., le KLEENEX A ETE BIEN UTILISE, HORS D'USAGE ALORS........................... ON LE JETTE !!!...

SAVOIR AUSSI TOUS LES GENS, QUI VOUS FUIENT, lorsque "LA MORT A ETE AU R.D.V." (2 fois chez nous en un an)...

LA MALADIE FAIT FUIR AUSSI, SURTOUT LORSQUE DANS LE CAS DE LA NEUROFIBROMATOSE ELLE N'EST PAS TOUJOURS TRES BELLE A VOIR, mais avec LA MORT PIRE ENCORE : ILS (ELLES) CHANGENT de trottoirs, de rayons etc... et ça c'est.................. AU QUOTIDIEN, même 4 & 3 ans "après" ; alors qu'un SIMPLE SOURIRE, ça ferait TANT DE BIEN, DU RECONFORT, et bien NON c'est la................................. SOLITUDE, L'ISOLEMENT qui sont au R.D.V. ; sauf avec celles ou ceux QUI ONT VECU LES MÊMES "PARCOURS" ...

OUIIIIIIIIIII JE PERSISTE DONC BIEN AVEC le mot "GHETTOS" ; ça soulage de "parler", avec SINCERITE d'un vécu au quotidien et qui devient........................ LOURD, TROP LOURD et que HELAS JE NE SUIS PAS LA SEULE, NOUS NE SOMMES PAS LES SEULS A PORTER !!!...

Et, MÊME SI JE SUIS TRES CONSCIENTE QUE JE VAIS "DERANGER", HEURTER EN DISANT CE QUI EST....................................... LA VERITE !!!...

Les : "tu pourrais mettre une blouse à manches longues" à ma "Coccinelle", qui exerçait la profession d'infirmier, en pleine été par ses collègues....................... INFIRMIERES (si, si, bien des SOIGNANTES AUSSI ), les : "Ecarte toi ça peut s'attraper" et j'en passe et des meilleurs, c'est ça aussi très, trop souvent...

Mais il arrive "LE" moment on ce n'est PLUS SUPPORTABLE et là............................ OUIIIIIIIIIIIII J'EXPLOSE !!!...

Et "TOUT CA, C'EST UN MINIMUM D'EXEMPLES, car il y a aussi les............................. REGARDS APPUYES, et ça "PUTAIN" (PARDON) QUE CA FAIT MAL, POUR LA PERSONNE ATTEINTE, MAIS AUSSI POUR CELLES OU CEUX QUI LES ACCOMPAGNENT...





"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

03-09-2015 à 20:43:39
Et ça continue, et de pire en pire je trouve !!!...

Est-il normal de lire ça ???...

"Des nouvelles de Maély 16 mois demain , la greffe du tibia faite il y a 6 mois n'a pas prit , il faut tout recommencer , cette fois le greffon sera prit sur le bassin , rendez-vous le 16/09 pour parler de l opération putain de maladie"

NONNNNNNNNNNNNNNNN Et c'est d'une Mamie (atteinte) qui se bat avec ses enfants, pour sa petite-fille de 16 mois, OUI 16 MOIS demain ???... Et ENCORE NONNNNNNNNNNNNNN

Perso j'ai reçu ça, et oui je fais le MAXIMUM pour "ECOUTER", "PRÊTER UNE OREILLE" aux NEUROFIBROMATOSES et(ou) leurs proches :

"la greffe n'a pas marché faut tout recommencer, rendez-vous le 16/09 pour en parler. Cette fois on prend le greffon sur le bassin on est tous sous le choc on avait trop espoir...
Et le "grand-petit" frère qui dit j'ai fait un vœux pourtant , on lui a dit c'est bien et ce n est pas de ta faute..."

Et bien "MamHélène" pour les "Coccinelles" NEUROFIBROMATOSES", qui est aussi Marie-Christine JACQUES la "Vice-Présidente" de l'ASSOCIATION "L'Univers des Coccinelles" dit ça aussi :

" Que c'est injuste, ça me donne la RAGE, la HAINE, contre cette FICHUE MALADIE, MAIS ENCORE PLUS CONTRE CELLES ET CEUX QUI REFUSENT DE LA CONNAÎTRE et "NE SE BOUGENT PAS (PARDON), LE "CUL" et plus encore contre celles et ceux qui OSENT DIRE QUE CE N'EST RIEN ; MAIS (encore PARDON) "PUTAIN" SI :

Que c'est ET ERNELLEMENT UNE "EPEE DE DAMOCLES" (TOUTE LA VIE) au dessus de nos têtes que cette maladie, IL FAUT LE SAVOIR & ARRÊTER DE SE BATTRE CONTRE DES MOULINS A VENT !!!...

Et que celles et ceux qui pensent qu'il ne faut "rien dire" pour "NE PAS TRAUMATISER" ARRÊTENT DE SE METTRE DES OEILLERES ET EN PARLENT, "PUTAIN, CE N'EST PAS TABOU ET SURTOUT PAS PIRE QUE DE "SERVIR" D'ENFANTS "EN SPECTACLE" pour les "montrer" lors du "TELETHON" (qui d'ailleurs J'INSISTE ENCORE N'EST PLUS "TELETHON" MAIS.................. "A.F.M. TELETHON" = ça change tout !!!...

Et QUE D'AUTRES MALADIES RARES (LA NEUROFIBROMATOSE EST LA 3ème dans le TRIO DE TÊTE, OUI LA................ 3ème des "MALADIES RARES" avec 1 naissance/3000 et 25 000 à 30 000 cas "RESSENCES" en FRANCE et que........................... PERSONNE NE PARLE D'ELLE...

ALORS QU'ON M'EXPLIQUE POURQUOI CE SILENCE AUTOUR D'ELLE, J'ATTENDS LES REPONSES............... ACCEPTABLES, VALABLES !!!...



"MamHélène"



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Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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