Nombreux messages, appels téléphoniques etc... avec un reportage T.V.
J'ai en effet reçu beaucoup de messages privés (ici dans le FORUM, dans le "Groupe" et mon "Journal" FACEBOOK en mp et même des appels téléphoniques.
Je pense donc qu'il fallait que la aussi je donne une ENORME PRECISION au sujet des reportages qui sont passés sur T.F.1 et France 2 au sujet de la Greffe de visage complet de Jérôme à l'occasion de la sortie de son livre.
Déjà premièrement j'ai écrit à T.F.1 pour signaler pour la énième fois que la NEUROFIBROMATOSE n'était pas la maladie dont était porteur "Eléphant Man", John MERRICK ; France 2 eux ne l'ont pas fait, ça leur a tellement été signalé par mes soins, déjà lors d'une émission médicale où nous avions été témoins ainsi que par le Professeur Pierre WOLKENSTEIN, lors de cette même émission, nous avions bien briefé les journalistes ensemble.
En effet ça me rappelle trop lorsque notre fille avait une 12e d'années et qu'elle avait vu sur le programme T.V. un article sur "ELEPHANT MAN" qui était au programme (TRES BEAU FILM ma foi ) et qu'elle y avait lu "qu'il avait la neurofibromatose et qu'on en mourrait jeune"... Je laisse réaliser l'effet sur une enfant de cet âge qui en est atteinte ; tout ce qu'il a fallu lui expliquer !!!... Là encore j'avais fait un "courrier très courtois" sur l'effet que ça faisait de lire de telles choses mais.............. au moins nous avions reçu un courrier et 3 semaines plus tard sur le programme il y avait un rectificatif !!!... (j'aurais du le garder ce programme là dans mes archives).
http://www.dailymotion.com/swf/xus184_sentez-vous-bien-01-2007_people#.Uee_3I1M_ng
Venons en au sujet qui est si IMPORTANT :
ça nous concerne toutes et tous, les "Coccinelles" et nous leurs proches :ESPOIR, mais une intervention chirurgicale c'est loin d'être la panacée, car ce n'est pas LA GUERIR car elle est......................... TOUJOURS INGUERISSABLE, AUCUN TRAITEMENT (MALADIE ORPHELINE) pour la soigner (ce n'est pas faute du travail de nos chercheurs) mais elle a de telles différences d'un cas à l'autre que ça complique tout...
Pour l'instant on ne peut que retirer des neurofibromes, alléger les douleurs (traitements "bonbons", morphine ou électro-stimulation) mais "ELLE", la "Bougresse" pendant ce temps là continue son évolution avec pour les personnes atteintes (et leur entourage), TOUJOURS VIVRE avec une "Epée de Damocles" au-dessus de nos têtes !!!...
Jérôme n'a plus son gros "NEUROFIBROME PLEXIFORME" sur son visage, mais la NEUROFIBROMATOSE est TOUJOURS SA COMPAGNE AU QUOTIDIEN !!!...
Je me tue à dire depuis des années et des années (nous vivons avec depuis plus de 40 ans (notre mariage), depuis 1947, année de sa naissance, pour mon époux qui en est atteint et puis depuis 1980 avec notre fille à qui il l'a transmis, sous une une forme très grave :
LORSQUE LA NEUROFIBROMATOSE EST LA, ON N'EN GUERIT.................. JAMAIS !!!...
On "répare" avec les interventions, de la plus simple : le petite "séance-laser" de quelques neurofibromes, aux plus lourdes de celles-ci : jusqu'à une 100e ; les plus importantes encore sous anesthésie générale au bloc opératoire, avec les interventions chirurgicales en chirurgie réparatrice (le cas de Pascal le premier avec sa greffe de visage partielle (01.2007) et de Jérôme avec sa greffe complète de visage) où les ablations de neurofibromes plexiformes ou autres (internes ou externes) plus ou moins importants...
Que ce soit ce qui peut exister pour supprimer les douleurs chroniques, quelles qu'elles soient de quelque façon que ce soit (jusqu'aux électro-stimulations (l'électro-stimulation corticale a été "oubliée", car elle ne donnait pas assez de résultats positifs dans un avenir plus ou moins long (ici notre fille a été la première à en avoir l'implantation à titre EXPERIMENTALE (en 2001 à 20 ans), mais moins de 5 ans après il a fallu une électro-stumulation médullaire qui s'ajoutait à la corticale.
Mais la NEUROFIFROMATOSE dans les cas IMPORTANTS et GRAVES (20% des cas) continue TOUJOURS D'EVOLUER, et JAMAIS l'ON NE PEUT SAVOIR COMMENT.
Notre fille a été le cas : un NEUROFIBROME en région lombaire (entre les vertèbres et la moelle épinière) s'est transformé en "NEUROFIBROSARCOME" (cancer) qui l'a "emportée" après rupture de deux vertèbres de la colonne vertébrale ("Queue de cheval" et ainsi donc de la moelle épinière. Et maintenant c'est Papa (le donneur) qui voit la sienne "exploser" et qui vit actuellement avec un électro-stimulateur EXTERNE, médullaire, en attendant peu de mois avant l'implantation d'un "interne" (pace-maker & électrodes) pour supprimer des douleurs de sciatiques CHRONIQUES et sacro-lombaire où il y a IMPOSSIBILITE D'OPERER, sinon le risque est assurément celui-ci : sectionner LES DEUX NERFS SCIATIQUES, avec tout ce que ça implique !!!... Et pourtant la neurochirugienne est un AS !!!...
Pour conclure j'emploierais la phrase du "Professeur es NEUROFIBROMATOSES", référant NATIONAL et RESPONSABLE de TOUS LES CENTRES DE REFERENCES EN FRANCE :
"On peut supprimer les symptomes qu'apporte la maladie mais pas la cause" !!!...
ça veut tout dire...
"MamHélène"
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"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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