Un sujet IMPORTANT à aborder :
Lorsqu'il y a "COMPRESSION" dont des neurofibromes sont la cause sur la moelle épinière en région lombaire et sacrée ; ça veut dire que les sphincters ne fonctionnent plus normalement :
Le sujet "pipis" ou "plus" ne DOIVENT PAS ÊTRE TABOUS :
Il ne faut SURTOUT PAS EN AVOIR HONTE, POURQUOI D'AILLEURS, que ce soit à n'importe quel âge.
Notre fille à cause de ça (compression) était "incontinente urinaire", vivait avec des "PAMPERS", car j'ai TENU AVEC SON Papa à se qu'elle n'en ai JAMAIS honte surtout, que c'était "comme ça" (bien évidemment AUCUNE INVITATION à dormir chez des copines car ces problèmes ont commencé vers 16-17 ans... )
Avec "PapHélène" c'est pire encore, il "refuse" les "Pampers" (sauf en cas d'invitations, de plus en plus rares, les alèses imperméables suivent dans les bagage ) ; mais IL N'A PLUS AUCUNE "RETENUE", NE SENT RIEN "VENIR" et je passe bien des fois la serpillière derrière lui dans la maison, le lave-linge tourne plus souvent (Monsieur EDF est content), sans honte pour moi, il a BESOIN de mon soutien pour ce sujet que trop voudraient cacher....
Il y a TOUJOURS 2 ou 3 bermudas, boxers dans un sac de voyage dans le coffre de la voiture pour se.......... changer, et alors !!!...
Pourquoi LE CACHER ???...
La NEUROFIBROMATOSE (N.F.1) c'est aussi ça, mais SAVOIR LE RESSENTI DE LA PERSONNE : POUR ELLE, POUR LUI, C'EST DEGRADANT et ça à.................... N'IMPORTE QUEL ÂGE...
Tous les jours j'entends ça maintenant :
"JE SUIS UN P'TIT VIEUX A 68 ANS, TU NE DOIS PLUS ME SUPPORTER"
Et alors ???...
Le 14 septembre 1974 : je me suis mariée avec lui et avec la maladie, je savais (un peu) ce qui allait arriver (à cette époque nous en savions si peu) mais JE L'AIMAIS TEL QU'IL ETAIT et c'est....... TOUJOURS PAREIL, RIEN N'A CHANGE !!!...
Même avec le PIRE (nous avons TOUJOURS FAIT FACE A DEUX)....
Et, passer la serpillière plusieurs fois par jour c'est.......................................... DE L'EXERCICE PHYSIQUE, je le vois comme ça, il le FAUT, POUR LUI AVANT TOUT, ainsi que pour moi