Cumul chez un "senior" (né en 1947) : poussée +++ & LORDOSE

16-10-2014 à 15:33:19

La NEUROFIBROMATOSE c'est ça, pour bien démontrer que pas une seule n'est identique, et, que ce n'est pas l'âge qui l'empêche d'évoluer, bien au contraire !!!...
Le "lasériste" n'aura que l'embarras du choix début novembre prochain, ça va être encore une bonne 100e de "brûlés", sans compter que le "bas" est dans le même état, même dans des "endroits" très désagréables et intimes !!!... Je ne parle même pas des "NEUROFIBROMES INTERNES" qui lui "bouffent" les DEUX MOLLETS & tout le "reste" !!!...

Et surtout le "trou", au niveau des vertèbres lombaires, où j'arrive à y mettre mon poing fermé, ajouté à ça la douleur quasi insoutenable et quasiment en permanence, imaginez la conduite avec le ralentisseurs et les pavés !!!...

Même si j'ai eu mal, TRES MAL en lisant sur un magazine associatif ceci :

"Espérance de vie des N.F.1 : 67 ans"

Lorsque que votre "Moitié d'orange" à 67 ans, c'est dur à digérer cette phrase, surtout après "L'envol" d'une N.F.1 de 32 ans, notre fille !!!...

Ce serait bien de réfléchir des fois même si...................... on le sait mais, ça explose quand même en pleine figure et..................... C'EST DUR A AVALER, TRES DUR !!!...

Lorsque je pense que je me suis faite "moucher" il y a 2 ans parce que je parlais : que les suivis réguliers sont INDISPENSABLES, avec les risques de "NEUROFIBROSARCOME", neurofibrome qui se transforme en CANCER, étrangement constaté plus fréquents depuis quelques temps (origine de "l'envol" de notre fille, elle en avait un au niveau des lombaires, qui les a "bouffées" et qui a entraîné une "Rupture de la queue de cheval") de plus en plus fréquents ça passe encore plus mal... Pour nous la "POLITIQUE DE L'AUTRUCHE A TOUJOURS ETE : NON !!!...




"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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26-01-2015 à 10:41:53


Vertèbres "sacrées" et lombaires à proximité, et l'on peut très bien voir sur plusieurs "images de tranches" les vilains neurofibromes (plus de 2cm5 de long chacun avec pour l'un 2cm2 de large et l'autre presque 2cm qui prennent en sandwich la moelle épinière




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27-01-2015 à 15:38:21
Que préserve donc l'avenir pour les neurofibromatoses "Seniors" ???... Avec un mollet qui "rétrécit" à cause d'un neurofibrome qui "bouffe" le muscle de l'intérieur, et l'autre avec un neurofibrome externe au muscle et qui le fait devenir un mollet de "Musclor"...
L'avenir ???... Nous aimerions bien le connaitre, mais, personne ne peut répondre et les "liseuses de cartes" là notre confiance à des limites !!!...





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28-03-2015 à 13:07:43
Voilà une nouvelle étape pour cette N.F.1 : la "stimulation médullaire externe" pour quelques temps de "réglages" ; suivra l'implantation interne avec un "pace-maker" en NEUROCHIRURGIE ( R.D.V. le 12.05.2015).


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31-03-2015 à 15:46:30
Hier 30.03.2015 :

Tous les jours il faut les changer d'emplacement "pour trouver "LE" point exact douloureux, trouver "LE" bon programme, au même pas un cm prêt, et augmenter l'intensité ; mais il y a un autre problème la tenu des électrodes (une 10e de cm) qu'il faut d'ailleurs mettre au réfrigérateur lorsqu'elles ne sont pas posées ; ce matin j'ai été obligée de mettre de l'Hépafix large ; sinon elles se "décollaient...
Et là, EUREKA : PLUS DE DOULEURS DANS SES JAMBES, C'est bon signe, et surtout la confirmation que c'est nien au niveau "bas-lombaire" et "sacré" de chaque côté de la colonne qu'il faut les placer.

Aujourd'hui 31.03.2015 :

SUPER BONNE NOUVELLE aujourd'hui : à cette heure, plus du tout de douleurs dans les jambes et moins mal dans son dos ; je dois "approcher" le point exacte de fixation et je me dis, lui aussi, c'est le PLUS IMPORTANT : "Demain ce sera mieux encore" !!!...

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01-04-2015 à 15:07:49
Au bout d'une semaine :


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03-04-2015 à 14:20:54
Mais quelle IDIOTE (en TRES GRANDES LETTRES : avant-hier soir en retirant ce bazar, "savamment" collé, je n'avais pas pensé QU'A UNE CHOSE, le plus IMPORTANT : l'hipafix collé sur tous les neurofibromes (Dieu sait s'il y en a), UNE DOULEUR INCROYABLE en décollant le tout, il en avait les larmes aux yeux... Comme je m'en voulais de l'avoir fait ainsi SOUFFRIR +++++ Aujourd'hui pour le faire, j'ai joué à MAC GYVER pour qu'il y ait le moins possible de parties collées !!!...

OH QUE NON je n'ai pas "oublié", mais juste pas pensé à la douleur que peut "offrir" un tel traitement : retirer de l'hépafix sur des 10e et des 10e de neurofibromes qui ne l'oublions JAMAIS sont des "amas" de tissus NERVEUX, donc EXTREMEMENT DOULOUREUX... Et pourtant je ne le sais que trop !!!...

Mais là je sens que je vais "péter un plomb" à lui faire si mal... Et "ça" pendant encore bien des semaines, mois !!!...

Et ce matin SUPER, j'ai trouvé (il faut penser à tout avec une N.F.1). J'ai perfectionné encore ce matin mon côté "MAC GYVER" pour la pose de ce matin et là ça semble être beaucoup mieux, et dire que ça fait déjà presque deux semaines que je tatonte : entre l'emplacement des électrodes : LE PLUS IMPORTANT, la fixation, et oui les neurofibromes donne du "relief" sous ce qui retient les électrodes, un "truc" de fixation au touché doux et ainsi donc ne tient pas, il me fallait donc trouver quelque chose pour que ça reste fixé, c'est "tout bon" je pense.

Je me sers aussi d'une dragonne de clé U.S.B. pour retenir le pantalon "qui tombait" sous le poids du stimulateur et le top du top c'est ça :

LES DOULEURS DE SES JAMBES QU'IL NE SENT PLUS, celles TRES ATTENUEES AUX LOMBAIRES & SCREES même si les pertes d'équilibre sous toujours là, et oui l'électro-stimulation supprime les douleurs MAIS PAS LES CAUSES des douleurs !!!...



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08-04-2015 à 16:56:03
Aujourd'hui ma "Coccinelle" REFUSE son appareillage d'électro-stimulation, une pause, en effet ce qui permet de faire tenir les électrodes qui sont quand même assez grandes, arrive à lui créer une grosse irritation...
Je vais arranger ça avec une pommade adoucissante.
Là il est parti............... DORMIR, en effet il est fatigué, épuisé : la "Bougresse" évolue +++

Et oui le "p'tit sac" n'était pas du tout une bonne idée : il y avait un tout petit appui sur les boutons de commande et l'électro-stimulateur s'arrêtait tout le temps
Autre gag hier : heureusement que c'est externe en ce moment : en sortant du magasin "G**I" de la position anti -douleur à "17" il est passé à "11"................... en passant à la caisse avec les détecteurs anti-vol, ça commence, il va falloir prévoir fin avril et début mai pour le voyage prévu dans les deux, à l'aller & au retour, aéroports, et demander un autre certificat en Français et en Anglais...

QUELLE BARBE Une étrange impression de revenir 10 ans en arrière !!!...

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11-04-2015 à 15:23:25


OUFFFFFFFF comme un changement de taille des électrodes, maintenant que "LE" point à stimuler est trouvé et des bretelles peuvent lui changer son quotidien à ma "N.F.1" Et facilite leurs poses pour moi !!!...

Ce sera comme ça jusqu'à l'intervention chirurgicale en neurochirurgie : l'implantation interne...

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18-04-2015 à 23:31:37
Nous arrivons enfin a atteindre le but, même si dès le matin il faut maintenant augmenté l'intensité du stimulateur et l'augmenter dans la soirée, dès jours il faut aller aux environs de 18,5 - 19,5 !!!...

Mais il y a eu quand même trois chutes sur le dos pendant cette période qui n'ont pas du arranger les douleurs, ce n'est pas étonnant il ne soulève plus les pieds pour marcher il les traîne... A moins que ce ne soit la compression des deux neurofibromes sur la moelle épinière qui ne s'intensifie on le saura le 12 mai avec la neurochirurgienne !!!...


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25-04-2015 à 14:47:39
Après environ un mois : montre en main, 5 mn pour le faire !!!...

Il suffit de prendre le coup et surtout trouver la bonne position pour que les douleurs ne soient plus au R.D.V.
Parti de la position "12" nous voilà à "20,5" ; et, elles ne sont quasiment plus là ; encore un tout p'tit smilblic en plus et ce sera parfait je pense.
Et c'est tous les jours comme ça et le soir, tout retirer et charger le stimulateur :-) AÏE AÏE pour décoller il a très mal et oui les neurofibromes sont aussi sous l'hépafix, quelle chance de ne pas encore en avoir fait saigner un en l'arrachant malencontreusement !!!..


http://www.kizoa.fr/Montage-Photo/d19853420kP145498507o1l1/electro-stimulation-médullaire-anti-douleur-lombaire-et-sciatiques-chroniques


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28-04-2015 à 19:59:28
Et voilà de nouveau depuis ce matin avec les plus longues électrodes (comme celles qui peuvent être vues plus haut) avec la conclusion suivante : PAS DU TOUT DE DOULEURS SUR LES JAMBES & PLUS DU TOUT DANS TOUT LE DOS (alors qu'avant une région du dos résistait à cette satanée douleur). Plus d'un mois à tatillonner quand même !!!...


"MamHélène"



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02-07-2015 à 15:15:54
Demain c'est la "GRANDE DECISION" et SURTOUT ENFIN "LA" DATE de la TRES PROCHAINE INTERVENTION EN NEUROCHIRURGIE à CRETEIL de ma "Coccinelle", dire qu'on y va "haut les coeurs" serait mentir...

OUFFFFFFFFFF il y a la clim dans la voiture), il y aura des ARRÊTS FREQUENTS, TRES FREQUENTS, INDISPENSABLES, puisque ma "Coccinelle" est la seule à pouvoir conduire, dans son état pourtant, puisque "Madame C.P.A.M." a décidé que les V.S.L. n'étaient qu'en cas d'hospitalisation, et les ambulances pour les sorties en cas d'interventions, LOURDES, chirurgicales !!!...

A préciser, c'est TRES IMPORTANT : d'un département à l'autre tout peut changer !!!...

Ajouter à ça une nuit d'hôtel (un SIMPLE "IBIS BUDJET", le plus économique et le plus proche du C.H.U. Henri Mondor à CRETEIL) demain soir, INDISPENSABLE, car IMPOSSIBLE pour ma "Coccinelle" de faire un aller-retour dans la journée
(2 fois plus de 200km) Cherchez l'erreur !!!...



C'est sur toute cette longueur que les neuvofibromes prennent en sandwich la moelle épinière et font COMPRESSION et en plus englobe les deux nerfs sciatiques, IMPOSSIBILITE de DECOMPRESSION SANS SECTIONNER CES 2 là ou c'est =======> PARALYSIE DE SES 2 JAMBES avec tout ce que ça entraîne pour ma "Coccinelle" !!!...



Vous pouvez très bien distinguer la moelle épinière au centre, et les 2 neurofibromes de chaque côté de celle-ci (plus de 3cm chacun) !!!...

Je sens que bientôt, après le faire calmement et que la réponse sera ENCORE NEGATIVE de la part du "Médecin conseil" de la C.P.A.M. je reprendrais mon esprit "soixante huitarde" avec "seeting & ramdam"... SE BATTRE TOUJOURS SE BATTRE & SURTOUT TOUJOURS SE JUSTIFIER C'EST TUANT A LA FIN & ça DEPUIS PRESQUE........................ 30 ans

"MamHélène"



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13-08-2015 à 00:11:21
Un sujet IMPORTANT à aborder :

Lorsqu'il y a "COMPRESSION" dont des neurofibromes sont la cause sur la moelle épinière en région lombaire et sacrée ; ça veut dire que les sphincters ne fonctionnent plus normalement :

Le sujet "pipis" ou "plus" ne DOIVENT PAS ÊTRE TABOUS :

Il ne faut SURTOUT PAS EN AVOIR HONTE, POURQUOI D'AILLEURS, que ce soit à n'importe quel âge.

Notre fille à cause de ça (compression) était "incontinente urinaire", vivait avec des "PAMPERS", car j'ai TENU AVEC SON Papa à se qu'elle n'en ai JAMAIS honte surtout, que c'était "comme ça" (bien évidemment AUCUNE INVITATION à dormir chez des copines car ces problèmes ont commencé vers 16-17 ans... )

Avec "PapHélène" c'est pire encore, il "refuse" les "Pampers" (sauf en cas d'invitations, de plus en plus rares, les alèses imperméables suivent dans les bagage ) ; mais IL N'A PLUS AUCUNE "RETENUE", NE SENT RIEN "VENIR" et je passe bien des fois la serpillière derrière lui dans la maison, le lave-linge tourne plus souvent (Monsieur EDF est content), sans honte pour moi, il a BESOIN de mon soutien pour ce sujet que trop voudraient cacher....

Il y a TOUJOURS 2 ou 3 bermudas, boxers dans un sac de voyage dans le coffre de la voiture pour se.......... changer, et alors !!!...

Pourquoi LE CACHER ???...

La NEUROFIBROMATOSE (N.F.1) c'est aussi ça, mais SAVOIR LE RESSENTI DE LA PERSONNE : POUR ELLE, POUR LUI, C'EST DEGRADANT et ça à.................... N'IMPORTE QUEL ÂGE...

Tous les jours j'entends ça maintenant :

"JE SUIS UN P'TIT VIEUX A 68 ANS, TU NE DOIS PLUS ME SUPPORTER"

Et alors ???...

Le 14 septembre 1974 : je me suis mariée avec lui et avec la maladie, je savais (un peu) ce qui allait arriver (à cette époque nous en savions si peu) mais JE L'AIMAIS TEL QU'IL ETAIT et c'est....... TOUJOURS PAREIL, RIEN N'A CHANGE !!!...

Même avec le PIRE (nous avons TOUJOURS FAIT FACE A DEUX)....

Et, passer la serpillière plusieurs fois par jour c'est.......................................... DE L'EXERCICE PHYSIQUE, je le vois comme ça, il le FAUT, POUR LUI AVANT TOUT, ainsi que pour moi

"MamHélène"



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01-09-2015 à 20:17:36
Les news car je sais que beaucoup de personnes les attendent ; après une journée assez éprouvante avant-hier à CRETEIL pour ce fichu examen en "Exploration fonctionnelle" qui consistait à vérifier le fonctionnement des nerfs des pieds au cerveau : QUE D'ANOMALIES chez ma "Coccinelle" qui OBLIGE BIEN L'IMPLANTATION D'UNE ELECTRO- STIMULATION MEDULLAIRE LE PLUS RAPIDEMENT POSSIBLE.
Ce sera "un peu" ça mais avec DEUX ELECTRODES ; mais dans le cadre d'une neurofibromatose avec des NEUROFIBROMES PARTOUTsur le circuit des nerfs.

http://www.allodocteurs.fr/se-soigner/phytotherapie/soulager-les-douleurs/la-prise-en-charge-des-douleurs-post-operatoires_6829.html


Mais nous avons déjà connu "ça" à la maison avec les électro-stimulations "corticale" & "médullaire" de notre fille.


Des "anomalies" dans son système nerveux : de la pointe des pieds jusqu'au cerveau.
Mais BYE BYE à "ça" fin septembre-début octobre : il ne le SUPPORTE PLUS, et ça depuis 5 mois...




La vie future sera ça, mais SANS OUBLIER que dans le cas de la NEUROFIBROMATOSE de Type 1, N.F.1, les DOULEURS SERONT EN PARTIE SUPPRIMEES, mais........................... PAS LES CAUSES LES DOULEURS, GRANDE PRUDENCE DONC pour ma "Coccinelles" PARCE QUE CETTE FICHUE MALADIE à cette particularité d'EVOLUER et de ne JAMAIS GUERIR... C'est ça une maladie ORPHELINE : PAS UN SEUL TRAITEMENT POUR LA GUERIR & LA SOIGNER !!!...


http://chirurgiedurachis.com/fr/neurostimulation-medullaire


Place à "ça" : la 3ème fois que nous vivrons ça ici...




"MamHélène"



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