Une "Coccinelle senior" de plus de 66 ans pour expliquer ce que c'est.
Je suis une « coccinelle senior » de plus de 66 ans avec une N.F.1 depuis TOUJOURS.
A la retraite le 1er juillet 2012 d’infirmier D.E. après plus de 45 ans de labeur (SAMU94, REANIMATION, CHIRURGIE, GERIATRIE & PSYCHIATRIE par choix après avoir « rempilé » en 2002, mes patients me manquaient trop à 55 ans !
Marié depuis 1974 et Papa de 3 enfants.
A ma naissance en 1947 : des taches TLC, très peu de neurofibromes mais toujours le torse caché, en bermuda ; même sur la plage d’ARGELES/MER, en plein été, avec mes sœurs ainées en bikinis !
Des difficultés : manque de précision dans les gestes, « propre » très tard, pour la marche aussi…
Mais une enfance choyée par mes parents , seul garçon après 3 filles avec une différence d’âges importantes (17, 15, & 7 ans avec mes 3 soeurs).
Et l’école arrive : du retard manque d’attention, dégout de l’école, je n’arrivais à rien ; nouvelles taches et neurofibromes qui apparaissent ; passage chez une psychologue toutes les semaines avec un résultat loin d’être évident. Mais le scoutisme m’aide beaucoup avec ses valeurs.
Des mots de têtes très violents TOUS LES MATINS avant le levé : réactions de mes parents et mes grandes sœurs : « Il faut autre chose comme excuse pour ne pas aller à l’école », j’ai décidé de plus plus en parler, mais les maux étaient bien là tous les jours dès que je me levais.
Donc parcours scolaire chaotique « C.E.P. » à 14 ans à cette époque, obtenu de justesse & début d’un apprentissage raté ( une époque ou la maladie était très mal pas connue).
Plongée dans le milieu du travail, c’était facile à cette époque, à 15 ans au travail beaucoup d’employeurs.
Nous quittons PARIS pour CRETEIL avec des activités physiques : marche, escalade, spéléologie etc… sauf la piscine bien évidemment !
Enfin, une première consultation à 16 ans chez un dermatologue résultat : « Monsieur vous avez la maladie de Von Recklinhausen il n’ya rien a faire », un petit traitement pour retarder les poussées mais totalement inefficace « et surtout ne pas toucher aux neurofibromes »… On sort du cabinet médical avec ça.
Donc je continue à vivre avec le regard des autres et pour la vie privée dont c’est une vrai galère, pas de dessin, vous avez compris ; échec totale avec les jeunes filles et les parents dont c’était « On ne veut pas de ça chez nous ».
Départ pour l’armée (très mauvais militaire avec encore le regard de l’entourage, sans parler du côté « chambrée » en dortoir le soir et les douches communes !
En sortant de cette galère : une formation professionnelle le pour adulte à LIMOGES, mon examen de sortie réussi ; encore un période pro très dure avec les difficultés physiques qui arrivaient : colonne vertébrales etc… N.F.1 oblige, je le sais maintenant avec le recul.
Là, une hospitalisation assez longue, 3 semaines) au tout début des années 70, ; déjà au C.H.U. Henri Mondor à CRETEIL pour un bilan conclusion : confirmation de la maladie et « oubli » du suivi.
Enfin je travaille à l’hôpital Henri Mondor comme brancardier et surtout la chance d’être bien entouré et aidée par une équipe extraordinaire de soignant pour « me pousser » et m’aider : essai du concours de « manipulateur de radiologie » : rater. D’aide-soignant : réussi là…
Pas trop de regards de l’équipe et des malades mais côte privée : très dur.
Miracle : avec beaucoup de travail le concours de école d’infirmiers .En 2è année rencontre de la femme de ma vie qui m’a beaucoup aidé pour préparer mon Diplôme d’Etat pour le seul élève que j’étais sans le BAC.
Et commencement d’une vie agréable mais toujours « l’oubli » de suivi médical , l’arrivée dans la famille de notre premier enfant en 1975: pas de transmission (mais malheureusement « parti » en 2011 à la suite d’un accident de vélo) naissance d’un second fils en 1977, toujours pas de transmission, belles études BAC plus 12 et Papa d’une petite fille .Et puis nous arrivée notre, Hélène, désirée, ma fille dont je rêvais. Mais, Hélène, est née « très tachée » et la maladie, la galère revient toutes les difficultés scolaires, de regards etc…
Prise en charge à CRETEIL pour nous deux (Hélène et moi) en 1993 avec toute une batterie d’examens médicaux (scanner etc… ) Tiens donc un « neurofibrome calcifié » au cerveau pour moi, ne pas vouloir aller à l’école et mes maux de tête enfant avaient enfin une explication !
Pour moi un stress permanent pour l’avenir d’Hélène !
En 2012 sont « départ » avec une culpabilité ENORME pour moi, « j’avais tué ma fille » et la maladie progresse maintenant à une vitesse incroyable (un mollet qui se « bouffe » à cause d’un neurofibrome de 5 cm environ dans le muscle à la jambe gauche) du côté droit, 2 maousses costauds qui sont arrivés en moins d’un an, sans compter le cuir chevelu on ne peut même plus mettre le bout d’un fin doigt entre chaque neurofibrome, mes pieds ? ce n’est même pas la peine de dire comment ils sont, ; heureusement maintenant depuis quelques mois, j’ai une nouvelle compagne, inséparables tous les deux : ma canne ainsi que ma "Carte d'invalidité depuis l'été dernier et mon GIC pour le stationnement de la voiture...… Tension ++++ mais enfin stabilisée avec un traitement efficace, apnées nombreuses du sommeil, crampes (une 15e par nuit, à en pleurer) le tout lié, comme un "serpent qui se bouffe la queue"... Avec bien sûr un suivi très important avec l’équipe de Henri Mondor (nous connaissons le chemin et l’établissement par cœur) et mon médecin ici, notre ami. La preuve là encore que cette N.F.1 « EXPLOSE » bien à la suite de gros choc psychologiques (je pense que nous en avons eu notre dose en peu d’années pour le « PIRE » sans compter le reste, les tracas « comme ça » offerts par plaisir par certain(e)s ! )
J’ai su faire face à tout (sauf le PIRE, mais ça nous le portons à deux, l’inacceptable :, la MORT de 2 enfants en tout juste un an) grâce à Marie Christine, les médecins, les amis et la famille ; MERCI à eux.
Entre temps (en plus de 10 ans) : de multiples « Séances-laser » à CRETEIL (je suis un des « pionnier » de ça, une opération importante du mollet, là-bas aussi, une opération de la parotide avec « Cellules cancéreuse), toujours à CRETEIL bien évident ; même si nous habitons à plus de 200 kms de là.
CONCLUSION : là c’est la « Vieille » Coccinelle qui s’adresse à vous, l’ancien soignant, un des « Administrateurs » de ce FORUM que notre Hélène avait co-créé, pour que Maman en prenne le relai :
UN SUIVI SERIEUX ET REGULIER est INDISPENSABLE, mais auprès de SPECIALISTES CONNAISSANT BIEN LES NEUROFIBROMATOSES, du COURAGE car il ne faut pas se voiler la face « tout peut arriver, le pire » aussi car il n’y a pas que le regard du corps il y a aussi celui de l’homme ou de la femme que vous êtes et celui de votre âme.
Alors COURAGE ET VOLONTE A TOUS, il en faut pour vivre avec « ça » !
C'était long ce "Témoignage" mais 66 ans c'est long aussi, lorsqu'on en parait, à ce qu'on dit autour de moi plus de 80 !
"PapHélène", qui est aussi Bernard JACQUES une "Coccinelle Senior" N.F.1
"Dieu est innommé, parce qu'il attend son nom, nous sommes en charge de le révéler."
Citation de Xavier EMMANUELLI (Fondateur du SAMU SOCIAL)
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« On ne voit bien qu’avec le coeur. L’essentiel est invisible pour les yeux.»
Antoine DE SAINT EXUPERY
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Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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Là, ce n'est pas MamHélène "L'administratrice" du FORUM qui va répondre mais l'épouse, la "Moitié d'orange" depuis plus de 40 ans déjà ![]()
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Si c'était à refaire, avec les même batailles à deux, je le referais exactement pareil avec toi, RIEN QUE TOI, nous avons vécu tant de TRES BELLES CHOSES, fait de TRES BELLES RENCONTRES qui enrichissent la vie ![]()
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Nous nous aimons tant, nous aimons, avons aimé tant nos trois enfants, là c'est la "Mère Juive" qui prend le dessus... La, les, SEULES que je REFUSE, TOUT COMME TOI, ce sont nos deux "AMPUTATIONS", nos deux enfants partis bien trop tôt ; "ça", c'est IMPOSSIBLE de l'oublier, même estomper, ce sera TOUJOURS de GROSSES PLAIES BEANTES... PERSONNE ne peut réaliser ce que ça peut représenter, pour un Papa, une Maman, une "Maison AMOUR", sauf.................................... celles et ceux à qui hélas c'est arrivé ; c'est une page qui "ne se tourne JAMAIS" comme ça nous a été si "gentiment" dit tout juste un an après l'accident de notre "GRAND" ![]()
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Des fois, certaines personnes devraient réfléchir avant de dire pareilles inepties (pour rester correcte) , plus encore lorsque ce sont des parents d'enfants eux aussi malades, la même maladie ![]()
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JE VEUX VIVRE ENCORE LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE PRES DE TOI, AVEC TOI, MÊME SI, ce sera BIEN PLUS DOUCEMENT, en PRENANT NOTRE TEMPS, EN PROFITANT DU TEMPS PRESENT A DEUX, comme nous l'a dit il y a peu notre ami Pierre ![]()
Il est TOUJOURS de bons conseils mais sait aussi que le temps qui vient, ne sera pas simple non plus ; mais, A DEUX TOUT DEVIENT UN PEU PLUS SIMPLE, MOINS LOURD, et cette chance nous l'avons, celle-ci : ÊTRE TOUS LES DEUX, avec notre Alban et sa Virginie (une vraie fille depuis ces plus de 22 ans de leur belle histoire d'AMOUR à eux deux aussi) et notre petite Yseuline, que j'imagine, tous les deux, mains dans la main avec elle, l'emmener promener, ou bien à la sortie de son école... Nos enfant sont, étaient comme nous les "avons faits", avec des VALEURS HUMAINES... ![]()
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"MamHélène"
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"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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A ce jour, le 17 septembre 2014, hélas rien ne s'arrange et oui rien ou si peu est connu au sujet des NEUROFIBROMATOSES mais pour les "seniors" moins encore ![]()
Juste ça : VIVRE AVEC UNE "Epée de Damocles" au dessus de la tête ![]()
"MamHélène"
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"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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Des fois, certaines personnes devraient réfléchir avant de dire pareilles inepties (pour rester correcte) , plus encore lorsque ce sont des parents d'enfants eux aussi malades, la même maladie 
Il est TOUJOURS de bons conseils mais sait aussi que le temps qui vient, ne sera pas simple non plus ; mais, A DEUX TOUT DEVIENT UN PEU PLUS SIMPLE, MOINS LOURD, et cette chance nous l'avons, celle-ci : ÊTRE TOUS LES DEUX, avec notre Alban et sa Virginie (une vraie fille depuis ces plus de 22 ans de leur belle histoire d'AMOUR à eux deux aussi) et notre petite Yseuline, que j'imagine, tous les deux, mains dans la main avec elle, l'emmener promener, ou bien à la sortie de son école... Nos enfant sont, étaient comme nous les "avons faits", avec des VALEURS HUMAINES... 
