Les activités de Jonathan
15 juin 2013, 18:07
Jonathan est un enfant (adulte) très poli, serviable et veut toujours aider malgrè ses problèmes
Pour moi, ce n'est pas facile, car il a 23 ans, il ne sait pas écrire, lire, calculer, il ne sera jamais se débrouiller seul dans la vie de tout les jours quand on ne sera plus là que deviendra-t-il ? on lui apprend le plus possible à devenir autonome donc pour s'habiller, il range sa chambre, il fait son lit sans qu'on lui demande. Mais ce qui me le plus mal c'est quand je vois des adultes de son âge faire pleins de choses et que lui ne le fera jamais.
Jonathan comprend très bien les demandes que je lui dis de faire mais ne veut pas toujours, depuis qu'il est tout petit il adore regarder la machine à laver, faire les lessives et c'est là un peu le problème car je ne peux pas toujours le faire donc on lui a mit des restrictions depuis un certain temps mais, pas facile de les faire respecter donc se que j'ai fais pendant qu'il était à l'hôpital j'ai mis le hublot en couleur blanche et là cela ne lui plaît pas.
En ce qui concerne les machines je lui ai fais des pictos comme quoi les machines c'est uniquement le samedi après le déjeuner, après le dîner, et le souper et le dimanche c'est repos. le reste je le fais en semaine il rouspète mais je lui c'est comme cela.
Sinon, il s'occupe comme il peut, il adore la musique surtout sa chanson préférée "la danse des canards" de Jiji Lionel qu'il écoute depuis qu'il est tout petit car lui a connu les cassettes il écoutait la chansons sur l'appareil "Fischer Price" pour ceux qui l'on connu, puis après sur le tourne disque chaque fois qu'on faisait les brocantes on trouvait le disque et il était tout heureux et puis maintenant en CD mais il sait très faire fonctionné tout et il est très manique il faut que ses cd's soient rangé d'une telle façon et les cassettes vidéo aussi, Depuis que je suis sur Facebook j'ai fais des recherches pour lui et sans le savoir j'ai vu qu'il y avait un souper à G********* près de chez nous, il y avait toutes une série de chanteurs que je connaissais de mon époque et bien sur le chanteur de Jonathan il est était tout fou après le spectacle nous avons pu le rencontrer ainsi que son épouse et on a sympathisé.
Le 2 juin 2012, il chantait pas trop loin et avec T****** nous avons fait une surprise à Jonathan en lui disant que nous allons nous promener pour qu'il ne fasse pas trop d'absences parce que dans ce genre d'épilepsie si il est nerveux il peut faire pas mal d'absences tellement qu'il est content et quand nous sommes arrivés il ne savait toujours pas, il a su quand son épouse est venu nous dire bonjour Jonathan est très observateur, il reconnait vite les personnes ou autres chose comme les DVD (je vous expliquerais plus tard) Quand Jiji est monté sur scène, il était super content, il a commencé à chanter et puis a un moment donné, il a annoncé que une personne qui est mon copain à son anniversaire aujourd'hui et il a chanté heureux anniversaire à Jonathan il est super heureux et pour une maman que de joie de le voir comme cela et après il a continué à chanter. Nous avons écouté la fin spectacle et nous avons été leur dire au revoir. Ils sont venus aussi au marché de Noël du centre de Jonathan je les avais invité mais comme personne ne les connaissait ils ont été tranquilles et avons pu prendre un verre ensemble c'était super chouette.
Jonathan aime regarder les dvd's surtout "Plus belle la vie" et son acteur préféré dans le feuilleton c'est Jean Pol ne me demandez pas qui c'est car je ne regarde pas le feuilleton, il aime le foot regarde les dvds qu'il a, il ne sait pas lire mais il les reconnait.
Il adore le foot, le basket et surtout la piscine mais il doit faire attention à cause de son opération qu'il a eu à sa jambe (opération du tibia à cause d'une pseudoarthrose due à sa maladie la neurofibromatose en tout 4) et doit porter des chaussures orthopédiques avec un rehaussement de la chaussure droite due à la jambe plus courte.
Il adore ses chiens Roucky et Jackson se sont des jacks russel et maintenant nous avons trois chats Mikado, gribouille, et Lily
Il adore faire les courses avec moi pour m'aider car parfois ce n'est pas facile depuis mon opération à l'épaule mais ma fille vient aussi.
Il adore les parcs d'attractions mais le problème c'est qu'il aime les attractions fortes et moi pas du tout cela fait longtemps que l'on n'a pu y aller, mais il y a été avec le centre.
Il adore aller à la mer, mais il file directement dans l'eau maintenant il a compris qu'il devait mettre un maillot mais quand il était petit nous devions toujours prendre des affaires de rechange car il sautait dans l'eau.
Enfin voilà une petit récit de sa vie quotidienne, mais Jonathan ne supporte pas mon absence il me suit partout, on a beau lui mettre des consignes, on n'y arrive pas. Nous avons un service d'accompagnement pour les enfants autismes et on m'aide avec des picto's
Mais quand on a un enfant (audulte) handicapé on vous regarde d'une drôle de façon, ou on vous fait des commentaires du genre "les enfants comme ce genre doivent rester enfermés et ne pas sortir" je vous dis ce jour là la personne en a pris pour son grade. Mais quand je suis rentrée à la maison et comme je suis de nature très émotive j'ai pleuré. Et oui pas facile la vie .
Mais parfois je me demande ce que j'ai fais au bon dieu et s'il y en a un ?
Il faut se mettre à ma place car c'est moi qui m'occupe le plus de Jonathan, mon mari doit bien travailler et moi je suis malade (N.F.1) depuis des années et parfois ce n'est pas facile : migraineuse, fibromyalgie et la neurofibromatose qui évolue malheureusement. T****** elle grandit trop vite c'est vrai que me suis pas beaucoup occupée d'elle vu les circonstances avec Jonathan, mais elle sait qu'elle peut compter sur moi et j'essaye de lui donné tout mon amour à mes 2 enfants. Dommage que je dois rester souvent couchée à cause de mes douleurs 24 h sur 24 mais j'essaye de faire au mieux.
Signé : La Maman de Jonathan et son calvaire
