Témoignage MASCULIN de N.F.2 là...

28-09-2013 à 15:05:48
Copyright MamHélène "Administratrice"


Ce "Témoignage" date d'un mois à peine...


Bonjour

Tout d'abord je tiens à remercier les personnes qui ont créé ce site qui nous permet de parler de nos vies, et de rencontrer des personnes dans le même cas.

Pour me présenter je m'appelle "X", je vis a Aix-en-Provence. j'ai 34 ans.
Ma maladie la neurofibromatose de type 2 est été décelée en 1999 ( j'avais 19 ans), quand à ce moment là je passais le BAC, car du jour au lendemain, je ne pouvais plus marcher, ni utiliser mes membres. J'étais un zombie qui ne pouvait que penser. De plus l'attente avant l'opération était interminable. on m'a passé une IRM totale cervico-lombaire en urgence et on m'a trouvé sur le nerf acoustique droit, un neurinome de la taille d'une balle de ping-pong. on m'a donc opéré en urgence. ils m'ont enlevé les 3/4 de la tumeur et j'y ai perdu l'audition droite: car le nerf auditif est divisé en 3 : le facial, l'équilibre et l'audition, et ils ont préféré opter l'audition que le reste.je suis resté 15 jours à l’hôpital, et s'en est suivi d'un mois et demi en centre de réeducation à plein temps. et à mesure du temps j'ai retrouvé l'usage de mon corps.

Dés lors, j'ai su que j'étais porteur de la N.F.2 , et pourquoi, j'étais né avec un problème de cataracte et aussi avec un steppage de pied survenu à l'âge de 15 ans.

Par la suite, je faisais une IRM de contrôle, tous les 6 mois. et en 2002, on m'a trouvé un méningiome au niveau de la tempe droite qui me provoquait d'affreuses migraines. on m'a donc de nouveau opéré, et je ne suis resté que 10 jours à l’hôpital, je n'avais pas de réeducation derrière, car c'était une opération préventive.

Ces deux opérations, ont été effectuées par le Pr G. qui était à ce moment là, à l’hôpital "X" à Marseille, et se trouve maintenant à "Y" , toujours a Marseille.

Ma vie reprend son cours jusqu'en 2005, quand lors d'un contrôle on me trouve la même tumeur de l'acoustique qu'en 1999 mais cette fois ci à gauche. et mon chirurgien m'averti que je deviendrais sourd car l’opération sera la même, mais il m'a néanmoins dirigé vers le Pr R. à "Z" à Marseille, du service gamma-knife, qui opère à l'aide se rayons sans ouvrir la tête, et à ce moment là, la machine à gamma était au point.

Je vais donc le voir et lui me dit, que cela est impossible, car la tumeur acoustique gauche était trop grosse, et qu'il faut une taille limite pour que le rayon soit efficace; mais malgré tout, il l'a tenté quand même, pour essayer de me préserver l'audition, ça ne coûtait rien d'essayer.
J''ai donc fait cette intervention aux rayons, et il fallait voir dans le temps son efficacité. il fallait voir l'évolution de la tumeur, trois mois après les rayons, puis la surveiller.

En 2006, après l'IRM de contrôle, je refais une intervention au rayons, sur le reste de la tumeur opérée en 99, qui continuait a grossir.

En 2007, après l'IRM de contrôle, je refais une interventions aux rayons, car une tumeur existante s'est mise a évoluer sur le tri-jumeau.

Le but du rayon gamma est de figer ou de désagréger les tumeurs dans le temps.

Jusqu'en 2012, mes tumeurs étaient stables, et celle traitée à gauche est figée et j'ai conservé la moitié de l'audition. celle traitée en 2006 se désagrège et celle de 2007 aussi. et donc en 2012, on m'a trouvé un neurinome derrière un œil, qui est inopérable, on me l'a donc traité.

A ce jour, mes tumeurs dans la tête sont stables, mais on vient de me trouver un neurinome sur le nerf cervical droit.

J'ai fait deux fois les urgences, car le nerf cervical, me provoque des névralgies et des douleurs intercostales, et depuis j'ai des vibrations dans la tète et des acouphènes, ça ne fait pas mal mais c'est hyper gênant et invalidant.

Le docteur de l'IRM, m'a dit que une tumeur cérébrale peut causer ces symptômes.

Je suis donc allé voir le le Pr R. qui a essayé de me rassurer en me disant, que les neurinomes cervicaux et lombaires sont moins graves que les cérébraux. il m'a dit qu' il n'est pas urgent mais que les rayons pour les cervicales, ne sont pas tout à fait au point. il m'a donc refixé un RDV fin août avec un collègue, professeur aussi, mais qui opère. Les deux professeur seront là au RDV et décideront, s'il faut faire les rayons, ou opérer ou ne rien faire car le neurinome est dans une zone creuse et n'est pas gravissime sauf qu'il appuie sur le nerf.

Affaire a suivre.


"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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28-09-2013 à 15:07:08
P.S. : Je préciserais quand même que des neurinomes (neurofibromes) sur les vertèbres peuvent représenter de GROS RISQUES, car ils ont la particularité de "bouffer" les vertèbres avec tout ce qui peut en découler !!!...

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