Copyright MamHélène "Administratrice"
Il date de 2010, depuis, rien ne s'est arrangé, j'ai personnellement des nouvelles régulièrement, car la vie est très dure pour elle... Elle croyait très fort à une intervention TRES DELICATE mais hélas le résultat espéré n'est pas là !!!...
Bon je vois qu'il y a peu de NF2 alors je commence, sait on jamais, cela donnera peut-être envie à d'autres...
Je suis déclarée porteuse de la neurofibromatose type 2 depuis 17 ans désormais, ce diagnostique à été long à venir et en réalité je le dois à ma mère ainsi qu'à A***.
Lors de ma naissance, j'arborais un troisième "téton" sur le bas de mon torse (au niveau de la taille) à mes 4 ans il à été enlevé car il se trouvait juste au niveau de la ceinture et chaque fois que je portais un pantalon, avec élastique ou autre chose qui s'appuyait dessus cela me faisait mal. Les médecins ont pensé à un kyste sans plus.
J'avais 14/15 ans lorsqu'en sport je me suis faite une entorse cervicale. 6 mois plus tard mon bras gauche devenait de plus en plus sensible et ma force se perdait peu à peu, avant l'opération si vous posiez une feuille de papier sur mon avant bras, je me mettais à hurler de douleur... donc IRM, là, à M******** ils voient 2 tumeurs en C7 et C2 appuyant sur la moelle, c'est celle de C7 qui sera opérée et bien opérée, je récupère petit à petit mon bras gauche (il me faudra plusieurs années tout de même). Toujours pas de diagnostique.
Une année s'écoule, ma mère écoutant une radio nationale entend A*** décrire les symptômes des N.F. et là, le grand TILT pour maman, elle s'empresse de téléphoner à M******** qui, se donnant un grand coup dans le front, dit "bon sang mais c'est bien sûr ! "...
Deux ans plus tard, je descend en urgence sur M******** pour cause de migraines trop intenses (3 semaines dans le noir à pleurer, ne pas manger et perdre 20 kg voire plus) le Professeur me dit qu'il y a 50% de chance que ce soit la tumeur en C2 qui provoque cela, à moi de prendre la décision d'opérer ou pas, au vu de mon mal j'ai dit on fonce ! malheureusement ce n'était pas ça, j'ai bien un terrain migraineux, passons. Je me rétablie bien, j'arrive à marcher, à bouger tous mes membres, bref l'opération s'est bien passée.
De là, j'ai eu le besoin de couper les ponts avec tout cela, le besoin "d'encaisser" la nouvelle de la maladie génétique, de tout ce que cela pouvait engendrer... donc plus d'hospitaux, plus d'examens, plus de Docteurs bref le calme plat et ce plus ou moins durant 8 ans.
Je faisais de loin en loin des IRM mais sans plus d'attention que ça, il m'avait bel et bien été signalé des méningiomes mais qui ne présentaient pas encore de trop gros risques donc pour moi ça passait à la trappe.
Je retourne auprès de mes parents quelques années plus tard. Là, je reprend un peu les examens (ce fut long et difficile pour ma famille et mes amis de me convaincre de reprendre mais je l'ai fait ).
Je me doutais que lors des IRM il y aurait de très mauvaises nouvelles, ça n'a pas fait un plis : d'un petit méningiomes, j'en avais désormais trois gros qui poussaient le cervelet et écrasait une autre partie du cerveau à droite... donc pour les médecins, pas de tergiversations je dois être opérée le plus vite possible afin de préserver ma mobilité gauche. Le risque ? perdre l'audition (toujours 50/50) j'étais déjà mal entendante à gauche et appareillée en contour auditif cependant l'oreille droite était impeccable... j'avoue avoir hésité très longtemps et je ne me suis rendue à l'hôpital que la mort dans l'âme sachant pertinemment que j'en sortirais sourde à jamais (l'instinct ne trompe pas sur ce genre de choses).
Il m'a fallu plusieurs mois pour rentrer enfin chez moi mais j'étais encore très loin d'être opérationnelle, la tête me faisait rapidement très mal dès qu'un peu de fatigue se montrait, j'en perdais connaissance souvent. (c'était il y a désormais 5 ans).
L'année dernière, j'ai dû me faire opérer d'un fibrome au creux du coude qui me paralysait de nouveau l'avant bras, récupération totale. puis quelques mois plus tard, la main toujours à gauche, idem parfaite réussite.
Cependant à l'heure actuelle il me semble que la main récidive, mes pieds me font très mal et des "bosses" sensibles apparaissent, le gros fibromes sous l'aine au bras gauche, raccroché au thorax sort de plus en plus (il faisait 6/8cm il y a 3 ans) celui sur les côtés à droite également (celui ci faisait 2/3 cm il y a 3 ans également) là on voit nettement la différence d'un côté d'avec l'autre.
Plus celui de l'estomac semble t il à moins que ce n'en soit d'autres qui apparaissent là ? j'avoue que pour l'heure cela est usant car les douleurs sont quasi permanentes mais si d'aventure elles venaient à se taire de nouveau ça n'est pas pour longtemps, il suffit d'un mouvement, d'une tension et c'est reparti !
Je me rend compte que ce témoignage est long mais c'est mon parcours et j'en oublie telle que la surdité (à peine survolée) la paralysie du côté droit, épaule, voile du palais, langue, corde vocale, larynx, pharynx... mais j'avoue que je ne peux pas non plus m'étaler de trop (c'est bien suffisant comme cela).
De plus nous sommes tous obligés de faire avec donc... autant accepter et continuer d'avancer.
J'aimerai tout de même signaler quelque chose (que j'ai déjà lu dans plusieurs témoignages, tout concorde donc) : j'aime la Vie, j'en raffole je la trouve merveilleuse, belle, surprenante, somptueuse, magnifique, il y a tant à voir, à découvrir , à prendre dans le cœur, la tête, l'âme, c'est si bon de s'apercevoir de toutes ces merveilles que je ne peux qu'aimer cette vie et cela, je le dois à la maladie.
Bien sûr il y a des moments de doutes, de peurs et de pleurs mais grâce à l'Amour de mes parents et de mes amis, grâce à vous aussi ces moments sont plus faciles à supporter, donc ce que j'aimerai rajouter c'est un grand MERCI à tous !
Voilà j'espère que vous aurez le courage de le lire jusqu'au bout, que je ne vous aurez pas trop "bassiné" avec tout ça et aussi que d'autres NF2 se montrent et parlent de leur expériences.
"MamHélène"
![]()
"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
![]()
