Copyright MamHélène "Administratrice"
Ce témoignage date de juin 2007, une coccinelle de "L'Univers des coccinelles" comme tous les autres témoignages qui est Québécoise, et oui les NEUROBIBROMATOSES n'ont pas de frontière, ni de couleur, ce ne sont QUE des NEUROFIBROMATOSES ; c'est important de le préciser et surtout c'est ma façon de voir...
Je m’appelle R*****, j’ai 20, presque 21 ans (dans moins d’un mois) et je suis atteinte de NF2.
La maladie a commencé à se manifester en 2005, alors que j’avais 17 ans. Auparavant, j’avais toujours eu une bonne santé et j’étais très très active, poursuivant simultanément mes études secondaires dans un programme enrichi et des études musicales dans un Conservatoire. J’avais toujours été débordante d’énergie.
Seulement, à l’été 2005, j’ai commencé à me sentir très fatiguée. Au début, j’ai mis ça sur le compte de mon travail d’été qui était très exigeant, mais même après la fin de ce travail, j’ai continué à être très fatiguée, ce qui était tout à fait inhabituel chez moi. À peu près en même temps, j’ai remarqué que j’entendais moins bien de l’oreille gauche au téléphone. Je suis donc allée voir mon médecin de famille, pensant avoir quelque chose de tout à fait bénin.Mon médecin a également pensé que ce n’était pas bien grave, mais comme elle ne savait pas à quoi était due la perte d’audition, elle m’a quand même référé chez un ORL pour un examen de contrôle.
Entre-temps, j’ai entamé mes études au Cégep (je ne suis pas exactement sûre à quelle niveau ça correspond en France, le lycée je crois – bref, les 2 dernières années de scolarité avant l’université ) dans l’objectif de devenir vétérinaire. Parallèlement, je continuais toujours mes études musicales. J’étais toujours très fatiguée, je me levais fatiguée comme si je n’avais pas dormi même si je me couchais à 20h, mais j’ai quand même réussi à suivre mes cours.
À ma première visite chez l’ORL, vers octobre, celui-ci a d’abord soupçonné une labyrinthite, et m’a donné un traitement pour ça, qui n’a pas fonctionné bien sûr. J’ai aussi fait des tests d’audition qui ont en effet révélé que j’avais une perte d’audition à gauche, mais qu’heureusement mon oreille droite avait une acuité au-dessus de la moyenne. Tout l’automne, j’ai été persuadée que j’avais une labyrinthite. Par précaution, l’ORL m’a quand même passer un Ct-scan en décembre (TACO, Tomodensitométrie, je ne sais pas le nom utilisé en Europe). Le 21 décembre 2005, l’ORL m’a appelé pour que je vienne le rencontrer d’urgence le lendemain, et c’est alors qu’il m’a annoncé qu’il y avait une masse dans mon canal auditif à gauche. Moi, je n’ai absolument pas stressé (j’ai un tempérament plutôt zen disons), j’étais en fait plutôt contente qu’on ait enfin trouvé ce qui m’épuisait, mais rétrospectivement, je me dis que ça a dû être très difficile à vivre pour mes parents.
J’ai donc fait un IRM en janvier qui a confirmé la présence d’un neurinome acoustique à gauche et mon ORL m’a référé à un autre ORL plus spécialisé, dans une autre ville. Je l’ai rencontré et il a été décidé que je serais opérée en mars ou avril par un neurochirurgien et lui-même. Puisque j’étais toujours aussi épuisée (même plus en fait) et que j’avais de plus en plus de difficulté à suivre mes cours, et que mon opération allait de toute façon tomber dans ma session scolaire, j’ai décidé d’arrêter mes cours un moment. Cependant, mon opération a été reportée en juin 2006, et entre janvier et juin, ma tumeur a grossi 10x plus vite que prévu, ce qui a eu comme conséquence que je me suis retrouvée paralysée du visage à gauche. La paralysie en elle-même ne m’a pas embêtée une miette, n’étant pas quelqu’un qui se préoccupe particulièrement de son apparence physique, mais elle m’a obligée à arrêter mes études musicales puisque je ne pouvais plus jouer de mon instrument. Je suis également sourde à 100% à gauche, probablement même depuis avant l'opération (en tout cas, je n'ai pas remarqué de différence entre avant et après l'opération).
J’ai récupéré de mon opération durant l’été et en août 2006, j’ai repris mes études au Cégep, avec comme but à présent de devenir médecin (ma maladie m’a au moins permis de réaliser que c’est vraiment la profession qui m’intéressait). Jusqu’en mai 2008, je me suis crue complètement guérie. Mon neurochirurgien m’avait bien parlé de la NF2, mais il m’avait dit qu’il fallait au moins 2 tumeurs pour qu’on puisse parler de NF2, et après vérification en 2006 et 2007, je n’avais aucune autre tumeur, ni dans le canal auditif droit, ni dans le canal spinal. Toutefois, en mai dernier, lors de ma visite de contrôle, le neurochirurgien a vu une tache paraissant suspecte dans mon canal auditif droit, et c’est alors qu’il m’a dit que j’étais fort possiblement atteinte de NF2. C’est seulement à ce moment que j’ai commencé à me renseigner sur la maladie, avec une certaine inquiétude je dois avouer. En janvier dernier, j’ai eu la confirmation que je suis atteinte de NF2, et j’ai aussi appris que j'ai 2 tumeurs dans la colonne, plus une autre dans la boîte crânienne en plus du neurinome acoustique à droite. Dans 2 semaines, je verrai mon médecin pour avoir les résultats de mon IRM de mars, en espérant vivement que rien n’ait bougé. Je suis malgré tout super chanceuse que mes 2 neurinomes acoustiques ne soient pas apparus en même temps, comme ça on a pu détecter et surveiller le 2e dès le début de sa croissance, ce qui me permettra peut-être de conserver cette oreille.
Je vis quand même super bien avec la maladie, puisque je n’ai présentement aucun symptôme physique sauf quelques séquelles de mon opération. Je m’inquiète bien sûr pour le futur, mais j’essaie de rester positive, car j’ai de grands espoirs dans les progrès de la médecine. Et quand je regarde la situation de plusieurs personnes sur ce forum ou des patients que je rencontre dans le cadre de mes études, je ne peux que constater à quel point j’ai été chanceuse jusqu’à maintenant.
"MamHélène"
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"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF
Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...
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