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Atteinte de la NEUROFIBROMATOSE : la scoliose & la colonne vertébrale

MamHélène
09-09-2013 à 21:43:01
Copyright MamHélène "Administratrice"


Le cas d'une scoliose avec la neurofibromatose de type 1 (N.F.1) est assez fréquent, le plus souvent de nombreuses séance de kiné arrange les choses, hélas il arrive aussi que ce soit le port d'un corset "BARBARE", mais il arrive aussi que opération importante soit nécessaire...

Là c'est le dos d'une jeune femme de 27 ans




"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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MamHélène
10-09-2013 à 16:13:02
Et oui la NEUROFIBROMATOSE n'épargne aucun endroit du corps humain os, estomac, foie, moelle épinière, cerveau, yeux, organes génitaux etc... C'est une MALADIE NEUROLOGIQUE, les nerfs sont donc partout et ainsi donc les terminaisons nerveuses avec les................... DOULEURS, TRES SOUVENT INTOLERABLES en prime !!!...

"MamHélène"



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MamHélène
17-11-2013 à 14:58:07
Et dire que l'on entend ça, bien trop souvent encore (même trop souvent encore par le corps médical), lorsqu'il arrive que ce soit des proches ou la famille c'est pire encore :

"La NEUROFIBROMATOSE, ce n'est rien ce n'est qu'esthétique"

mais, le pire du pire c'est ça : lorsque ce sont des personnes qui en sont atteintes aussi et qui feraient bien un concours du style : "J'en ai plus que toi", "elle a moins que moi" etc...

Mais où est la SOLIDARITE, l'AIDE etc... d'antan ???... Depuis le temps que je vis avec des "Coccinelles", près de TRES NOMBREUSES personnes proches d'elles, j'ai comme l'impression que maintenant c'est plutôt devenu du "Chacun pour soi, et Dieu pour tous", comme un certain EGOÏSME et même un EGOÏSME CERTAIN ; ça me semble très loin où nous pensions à toutes et tous avant nous mêmes

Il FAUT SAVOIR QUE :

PAS UN CAS N'EST IDENTIQUE, QUE C'EST UNE MALADIE EVOLUTIVE et que PERSONNE NE PEUT SAVOIR COMMENT ELLE EVOLUERA Et que de telles paroles blessent comme un fer rouge, à tout jamais
"MamHélène"



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MamHélène
17-09-2014 à 17:49:51

Nous avons beaucoup hésité Bernard, "Papa Coccinelle Senior & donneur" et moi Maman mais aussi "Administratrice" de ce FORUM co-créé par notre Hélène il y a des années déjà, en laissant vite Maman en prendre les "rênes".

Hésiter pourquoi ? Parce que ce n'est pas beau à voir ? C'est vrai mais, la "Politique de l'autruche" nous ne sommes pas pour non plus pour... Pourquoi ne pas le montrer car hélas ça arrive aussi avec la N.F.1, c'est une des complications que les atteintes à la colonne vertébrale...

NON la NEUROFIBROMATOSE de Type 1 (N.F.1) n'est pas une "MALADIE DE LA PEAU" comme l'a ASSURE & MAINTENU un médecin responsable de NEUROFIBROMATOSES ADULTES dans une grande ville de FRANCE ; désolée Madame mais il faudrait peut-être lire certaines "Publications", "LE" livre DU MEDECIN SPECIALISTE et responsable des Centres de Référence de FRANCE et des DOM-TOM :

LA NEUROFIBROMATOSE EST BIEN UNE MALADIE NEUROLOGIQUE


Sinon pourquoi existerait-il autant d'atteintes avec des NEUROFIBROMES INTERNES, INVISIBLES SUR LA PEAU.

EXEMPLE TYPE : la vidéo suivante, celle de notre fille Hélène, Hélène n'avait qu'une vingtaines de NEUROFIBROMES sur le corps, les T.C.L. (Taches Café au Lait) nous ne les comptions plus, mais les NEUROFIBROMES INTERNES la "bouffaient" de partout...

Remarquez bien que je parle AU PASSE de Hélène, et oui elle a perdu la bataille contre sa N.F.1 il y a 2 ans à 32 ans !!!...

http://www.kizoa.fr/faire-video/d7900625kP183605626o2/neurofibromatose-nf1--le-dos-de-hélène-etc-un-mois-avant

Je ne savais pas encore, je vis avec des N.F.1 depuis plus de 40 ans, j'en ai épousé une, qu'une maladie de la peau oblige à être en fauteuil-roulant parce que la colonne vertébrale et les NERFS SCIATIQUES sont envahis de NEUROFIBROMES et pourquoi une ELECTRO-STIMUMATION CORTCALE en 2001 et 3 ans plus tard une ELECTRO-STIMULATION MEDULAIRE ???...

NEURO = SYSTHEME NERVEUX




"MamHélène"



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