Une NEUROFIBROMATOSE (N.F.1) de 25 ans

09-09-2013 à 18:42:28
Copyright MamHélène "Administratrice"


Atteint d'un gliome des voies optiques, neurofibrome cérébral très important ; là aussi en cours de "réparation" avec neuro-chirurgie, chirurgie réparatrice, séances-laser etc... Avec tout ce qui va avec !!!... Un jeune homme de 25 ans !!!...





"MamHélène"



"On ne donne que deux choses à nos enfants : des racines et des ailes" Proverbe JUIF

Ne pas oublier notre Hélène, Co-créatrice de ce FORUM, une "Etoile" qui nous protège depuis le jeudi 06 septembre 2012, et que la N.F.1 a tuée...

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29-10-2013 à 15:36:30
Copyright MamHélène "Administratrice" 29 octobre 2013


Ce qu'il est présenté dans le message plus haut, c'est la même personne, la même NEUROFIBROMATOSE de Type 1 (N.F.1) que celle-ci (bien évidemment j'ai "flouté" le visage... En différentes "étapes" au fur et à mesure de ses interventions chirurgicales depuis 2007... Une autre TRES LOURDE se présente encore très prochainement, compte tenu qu'il y en a eu une autre l'année dernière au même endroit, où là ce jeune homme a même eu "beaucoup de chance" de rester avec nous... Après celle-ci ce sera la pose d'une prothèse oculaire, qui hélas "offre" un semblant d'oeil mais pas la............... VUE mais il faudra encore patienter pour "ça" !!!...

Il est évident que la vue de cet oeil est égale à ZERO depuis................. TOUJOURS, il cumule un gliome des voies optiques (nerf optique) ainsi qu'un ENORME NEUROFIBROME dans le cerveau ; je compare "ça" à un iceberg entre l'aspect extérieur et intérieur !!!...

C'est aussi "ça", une des complications de la N.F.1, et cette complication est hélas assez fréquente. Il a eu la malchance de naitre trop tôt, maintenant dès le plus jeune âge d'un enfant avec cette complication, c'est très souvent, avec un grand pourcentage un très long TRAITEMENT DE CHIMIOTHERAPIE (souvent vers 2 ou 3 ans)...





"MamHélène"



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30-10-2013 à 22:28:24
Et sa Maman me dit ça :

"Et maintenant on lui ouvre le crâne et on bouge le cerveau...qu'on me dise que la N.F.1 ce n'est rien ! "

elle tremble, comment ne pas le faire, c'est d'ailleurs pour cette raison que là aussi nous redeviendront MamHélène et PapHélène (nous avons vécu ce style d’intervention corticale, une "Première, expérimentale" avec notre fille, la boite crânienne ouverte, avec même une "fenêtre", accès au cerveau, et même la boite crânienne non refermée, pour éventuellement pouvoir accéder aux électrodes) le coeur qui ne me que dire "NOUS SERONS LA", près d'eux pour l'hospitalisation, l'entrée, le jour de l'intervention et le premier jour de salle-de-réveil, hélas nous ne pouvons pas plus (hôtel etc...) Mais, nous avons aussi des amis qui vivent sur place, soignants dans le même C.H.U., même si retraités, et qui prendront notre relais

C'est comme ça qu'on fonctionne dans "L'Univers des coccinelles", sans même attendre quelque chose en retour : SERVICE & PRESENCE : GENEROSITE

"MamHélène"



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